Tatiana Schlossberg, kleindochter van de voormalige Amerikaanse president John F. Aos 35 jaar oud, onthulde ze in een tekst gepubliceerd in het tijdschrift The New Yorker dat artsen schatten dat ze nog minder dan een jaar te leven hebben. De diagnose vond plaats in 2024, kort na de geboorte van haar tweede dochter.
De journaliste, dochter van voormalig ambassadeur Caroline Kennedy, beschreef de ontdekking van de ziekte kort na de bevalling in mei vorig jaar. Ela had een zeldzame genetische mutatie die bekend staat als chromosoom 3-inversie en die in minder dan 2% van de gevallen van de ziekte aanwezig is. Antes vanaf de diagnose zwom Tatiana regelmatig en beschouwde zichzelf als een van de gezondste mensen die hij kende.
Zeldzame en agressieve ziekte
Acute myeloïde leukemie met inversie 3 heeft een meer bewaakte prognose dan de standaardvorm van de ziekte. Essa genetische veranderingen maken het moeilijk om op conventionele behandelingen te reageren. Especialistas classificeert het subtype als hoog risico sinds de initiële identificatie.
Patiënten met deze mutatie hebben doorgaans intensieve protocollen nodig. In de meeste onderzoeken ligt het vijfjaarsoverlevingspercentage onder de 30%. De aandoening vereist beenmergtransplantatie als de belangrijkste curatieve optie.
Behandelingstraject
Tatiana heeft sinds haar diagnose meerdere chemotherapiecycli ondergaan. Ela heeft in minder dan twee jaar twee beenmergtransplantaties ondergaan. Além Daarnaast heeft hij deelgenomen aan twee klinische onderzoeken met experimentele medicijnen.
In september liep hij een infectie op met het Epstein-Barr-virus, waardoor zijn nieren werden aangetast. De aandoening dwong de journalist om na weken in het ziekenhuis opnieuw te leren lopen. Artsen pasten het protocol voortdurend aan om complicaties onder controle te houden.
Gewijzigde gezinsroutine
De journaliste onderhoudt een routine met haar man George Moran en haar twee jonge kinderen. De jongen is drie jaar oud en de jongste is onlangs één geworden. Irmãos en naaste familieleden namen een deel van de dagelijkse zorg voor de kinderen op zich.
Rose De familie organiseert rotaties om een constante aanwezigheid te garanderen. Tatiana belichtte de steun die werd ontvangen tijdens de meest kritieke periodes.
Huidige framedetails
Het nieuwste experimentele protocol verlengt de levensverwachting met maanden. Artsen meldden dat de huidige behandeling het beste beschikbare alternatief is. Het team houdt wekelijkse monitoring in het referentieziekenhuis.
Tatiana blijft schrijven over milieuonderwerpen als haar gezondheid het toelaat. Ela bedankte publiekelijk de professionals die sinds 2024 bij haar zijn. De journaliste verklaarde dat ze van plan is de resterende tijd met haar gezin te genieten.
Familie medische geschiedenis
De familie Kennedy heeft door de generaties heen te maken gehad met verschillende oncologische diagnoses. Caroline Kennedy, moeder van Tatiana, volgt de zaak op de voet bij Estados Unidos. De behandeling vindt plaats in een gespecialiseerd centrum in Nova York.
- Acute myeloïde leukemie is verantwoordelijk voor ongeveer 30% van de gevallen van leukemie bij volwassenen
- Inversie van chromosoom 3 komt voor bij 1% tot 2% van de gediagnosticeerde patiënten
- Allogene transplantatie blijft de enige mogelijkheid tot genezing in refractaire gevallen
- Klinische onderzoeken testen nieuwe gerichte medicijncombinaties
Tussen de behandelsessies door oefent de journalist beperkte professionele activiteiten uit. Ela publiceert af en toe teksten over klimaatverandering, een specialisatiegebied sinds de opleiding bij Yale.