एम्मा हेमिंगने ब्रूस विलिसचे बोलणे कमी होणे उघड केले आणि स्मृतिभ्रंश बद्दलच्या पुस्तकात संपूर्ण नियंत्रण ठेवले

माजी मॉडेल आणि व्यावसायिक महिला एम्मा हेमिंगने तिचा पती, अभिनेता ब्रूस विलिस यांना फ्रंटोटेम्पोरल डिमेंशियाचे निदान झाल्यानंतर तिच्या कौटुंबिक दिनचर्यामध्ये झालेल्या तीव्र बदलाबद्दल अभूतपूर्व तपशील उघड केले. नुकत्याच प्रसिद्ध झालेल्या द अनपेक्षित प्रवास नावाच्या तिच्या संस्मरणीय कार्यात, प्रगतीशील न्यूरोलॉजिकल रोगाने हॉलीवूड स्टारची तोंडी संवाद साधण्याची क्षमता कशी पूर्णपणे काढून टाकली याचे वर्णन केले आहे. वयाच्या 70 व्या वर्षी, विलिस यापुढे जटिल संवादांवर प्रक्रिया करण्यास किंवा स्वायत्त निर्णय घेण्यास सक्षम नाही, ज्याने सर्व वैद्यकीय, आर्थिक आणि घरगुती निवडींची संपूर्ण जबाबदारी त्याच्या पत्नीच्या खांद्यावर टाकली आहे.

अहवालात फेब्रुवारी 2023 पासून समोर आलेल्या कठोर वास्तवाचा पर्दाफाश करण्यात आला आहे, जेव्हा या स्थितीची वैद्यकीयदृष्ट्या पुष्टी झाली होती, ॲफेसियाच्या प्रारंभिक अवस्थेपासून शांतता प्रस्थापित झालेल्या टप्प्यापर्यंत विकसित होत आहे. हेमिंग, सध्या 47 वर्षांचे, लॉस एंजेलिसमधील जोडप्याने अनुभवलेले भावनिक अलगाव आणि अभिनेत्याचे जीवनमान टिकवून ठेवण्यासाठी आवश्यक असलेल्या जटिल लॉजिस्टिकचे तपशील पुस्तकात दिले आहेत. हे काम केवळ वैयक्तिक उद्रेक म्हणून काम करत नाही तर हजारो कुटुंबांसाठी एक व्यावहारिक मार्गदर्शक म्हणून काम करते ज्यांना योग्य मार्गदर्शनाशिवाय समान निदानाचा सामना करावा लागतो, उपचाराच्या सुरुवातीला लेखकाने स्वतःला जाणवलेल्या माहितीतील अंतर भरून काढते.

वैवाहिक गतिशीलतेवर रोगाचा प्रभाव

रुग्ण-देखभाल करणाऱ्या डायनॅमिकमध्ये भागीदार नातेसंबंधाचे परिवर्तन हे कथनाच्या मध्यवर्ती मुद्द्यांपैकी एक आहे. एम्मा हेमिंगने अहवाल दिला आहे की संज्ञानात्मक घसरणीच्या पहिल्या लक्षणांचा चुकीचा अर्थ लावला गेला होता, ताणतणाव किंवा मागील चित्रपटातील कामाच्या श्रवणविषयक सिक्वेलमध्ये गोंधळलेला होता. क्लासिक डाय हार्डच्या चित्रीकरणादरम्यान, 1988 मध्ये, स्टेजवरील शस्त्रांच्या शूटिंगनंतर विलिसला कानावरती लक्षणीय हानी झाली, ही वस्तुस्थिती आहे की कुटुंबाने संभाषण आयोजित करण्यात त्यांच्या वाढत्या अडचणीचे समर्थन करण्यासाठी वर्षानुवर्षे वापर केला. केवळ पूर्वलक्षीपणे हे भाग लोबर डिजेनेरेशनची प्रारंभिक लक्षणे समजले गेले.

फ्रंटोटेम्पोरल डिमेंशियाच्या प्रगतीमुळे, समोरच्या आणि टेम्पोरल लोब्समधील न्यूरॉन्स नष्ट करणाऱ्या टॉ प्रोटीन्सच्या संचयामुळे, त्याच्या स्मरणशक्तीवर परिणाम होण्याआधीच त्याच्या व्यक्तिमत्त्वात बदल झाला. अल्झायमरच्या विपरीत, ही स्थिती प्रामुख्याने सामाजिक वर्तन आणि भाषेवर परिणाम करते. बिनशर्त काळजी आणि ब्रुसच्या प्रतिष्ठेच्या संरक्षणाभोवती जोडप्याच्या भावनिक बंधाची पुन्हा व्याख्या करून, वैद्यकीय निदानाने वेदनादायक स्पष्टीकरण येईपर्यंत, संप्रेषणाच्या अपयशामुळे परस्पर निराशेने विवाह कसा अडचणीत आणला याचे वर्णन पुस्तकात केले आहे.

काळजीची रचना आणि कठीण निर्णय

ब्रूस विलिसची सुरक्षितता आणि कल्याण सुनिश्चित करण्यासाठी, कुटुंबाने घरातील वातावरणाची संपूर्ण पुनर्रचना करण्याचा निर्णय घेतला, जो निर्णय हेमिंगने काळजीच्या लॉजिस्टिकला समर्पित अध्यायांमध्ये स्पष्टपणे संबोधित केला. 24-तास बहु-विद्याशाखीय कार्यसंघ राखण्याची निवड आणि, विशिष्ट वेळी, वैद्यकीय समर्थनासह अनुकूल जागा आणि निवासस्थाने वापरणे, विवाद आणि बाह्य टीका निर्माण करणे. तथापि, उच्च मोटर आणि संज्ञानात्मक अवलंबित्व असलेल्या रुग्णांचे व्यवस्थापन करण्याचा प्रयत्न करणाऱ्या कौटुंबिक सदस्यांमध्ये बर्नआउटचे उच्च दर दर्शविणारा डेटा उद्धृत करून, प्राथमिक काळजी घेणाऱ्यांचा शारीरिक आणि मानसिक थकवा टाळण्यासाठी या उपायांचा लेखक आवश्यक म्हणून बचाव करतो.

प्रस्थापित दिनचर्यामध्ये खाणे आणि संवेदी उपचारांसाठी कठोर वेळापत्रक समाविष्ट आहे, ज्याचा उद्देश अभिनेत्याच्या मेंदूवर जास्त भार न टाकता स्मृती स्मृती उत्तेजित करणे आहे. हेमिंग यावर जोर देते की तिचे स्वतःचे मानसिक आरोग्य जतन करणे महत्वाचे आहे जेणेकरून ती तिच्या पती आणि मुलींसाठी एक प्रेमळ, स्थिर उपस्थिती राहू शकेल. व्यावसायिक समर्थन कौटुंबिक क्षणांना भावनिक जोडणीवर लक्ष केंद्रित करण्यास अनुमती देते, पत्नीवरील सतत ऑपरेशनल ओझे काढून टाकते ज्यामुळे तिला सहकारी म्हणून तिची भूमिका बजावण्यापासून रोखले जाते.

विस्तारित कुटुंब आणि मुलींची भूमिका

ब्रूस विलिसच्या सभोवतालच्या सपोर्ट नेटवर्कमध्ये त्याचे सध्याचे कुटुंब आणि त्याची माजी पत्नी डेमी मूर यांच्यात निर्माण झालेले केंद्रक यांचा समावेश आहे. सर्वात मोठ्या मुली – रुमर, स्काउट आणि तल्लुलाह – त्यांच्या वडिलांची स्मृती जतन करण्यात आणि त्यांच्या लहान बहिणी, मेबेल आणि एव्हलिन यांना पाठिंबा देण्यासाठी सक्रिय भूमिका बजावतात. या “मिश्रित” कौटुंबिक कॉन्फिगरेशनने या आजाराच्या भावनिक प्रभावाला उशीर करण्यासाठी कसे मूलभूत केले आहे, वारंवार बैठका ज्यामध्ये व्यावहारिक नियोजन आणि अभिनेत्याचा वारसा साजरा केला जातो हे पुस्तक हायलाइट करते.

सर्वात लहान मुली, मेबेल आणि एव्हलिन यांनी, जुन्या स्क्रिप्ट वाचणे आणि जेश्चर वापरणे यासारख्या संवादावर अवलंबून नसलेल्या परस्परसंवाद विधी तयार करून नवीन वास्तवाशी जुळवून घेतले. प्रौढ मुली त्यांच्या प्लॅटफॉर्मचा वापर मानसिक आरोग्य आणि स्मृतिभ्रंश याबद्दल जागरूकता निर्माण करण्यासाठी, खाजगी वेदनांना सार्वजनिक वकिलीमध्ये रूपांतरित करण्यासाठी वापरतात. हेमिंग नोंदवतात की कौटुंबिक सुसंवाद गुंतलेल्यांमध्ये नैराश्याचा धोका लक्षणीयरीत्या कमी करतो, लवचिकतेचे वातावरण तयार करतो जे रुग्ण आणि त्यांची काळजी घेणारे दोघांचेही संरक्षण करते.

अशाब्दिक संप्रेषण आणि वारसा

भाषा नष्ट झाल्यामुळे, कुटुंबाने स्पर्श, देखावा आणि संवेदनात्मक उत्तेजनांवर आधारित त्यांची “स्वतःची भाषा” विकसित केली. म्युझिक थेरपीने विलिसच्या दैनंदिन जीवनात एक प्रमुख स्थान व्यापले आहे, जे त्याच्या संगीत आणि चित्रपट कारकिर्दीच्या आठवणींना उजाळा देत आहे. उद्यानात फिरणे आणि परिचित सुगंधांचे प्रदर्शन हे अभिनेत्याला आराम देणारे अँकर कसे काम करतात, हे सिद्ध करते की शब्द अयशस्वी झाले तरीही भावपूर्ण संवाद कायम राहतो हे पुस्तकात वर्णन केले आहे.

हे जिव्हाळ्याचे अनुभव सामायिक करून, एम्मा हेमिंग फ्रंटोटेम्पोरल डिमेंशियाला कमी करण्याचा प्रयत्न करतात आणि पूर्वीचे निदान आणि प्रभावी उपचारांसाठी संशोधन निधीला प्रोत्साहन देतात. त्यांच्या प्रवासाचे, आता दस्तऐवजीकरण केलेले, साधने ऑफर करण्याचे उद्दिष्ट आहे जेणेकरून इतर कुटुंबे अधिक तयारीसह आणि कमी एकाकीपणाने या कठीण मार्गावर नेव्हिगेट करू शकतील, वैयक्तिक शोकांतिकेला सहानुभूती आणि वैज्ञानिक प्रगतीच्या चळवळीत रूपांतरित करू शकतील.