एम्मा हेमिंग ने ब्रूस विलिस की बोलने की क्षमता की हानि को उजागर किया और मनोभ्रंश के बारे में पुस्तक में पूरा नियंत्रण ले लिया

पूर्व मॉडल और व्यवसायी एम्मा हेमिंग ने अपने पति, अभिनेता ब्रूस विलिस को फ्रंटोटेम्पोरल डिमेंशिया का पता चलने के बाद अपने परिवार की दिनचर्या में भारी बदलाव के बारे में अभूतपूर्व जानकारी दी। हाल ही में जारी द अनएक्सपेक्टेड जर्नी नामक अपने संस्मरणात्मक कार्य में, उन्होंने वर्णन किया है कि कैसे प्रगतिशील न्यूरोलॉजिकल बीमारी ने हॉलीवुड स्टार की मौखिक रूप से संवाद करने की क्षमता को पूरी तरह से खत्म कर दिया। 70 साल की उम्र में, विलिस अब जटिल संवादों को संसाधित करने या स्वायत्त निर्णय लेने में सक्षम नहीं है, जिसने सभी चिकित्सा, वित्तीय और घरेलू विकल्पों की पूरी जिम्मेदारी उसकी पत्नी के कंधों पर डाल दी है।

रिपोर्ट फरवरी 2023 के बाद से सामना की गई कठोर वास्तविकता को उजागर करती है, जब स्थिति की चिकित्सकीय पुष्टि की गई थी, जो वाचाघात की प्रारंभिक स्थिति से एक ऐसे चरण तक विकसित हुई जहां चुप्पी कायम रहती है। हेमिंग, जो वर्तमान में 47 वर्ष के हैं, ने पुस्तक में लॉस एंजिल्स में जोड़े द्वारा अनुभव किए गए भावनात्मक अलगाव और अभिनेता के जीवन की गुणवत्ता को बनाए रखने के लिए आवश्यक जटिल व्यवस्था का विवरण दिया है। यह कार्य न केवल एक व्यक्तिगत आक्रोश के रूप में कार्य करता है, बल्कि उन हजारों परिवारों के लिए एक व्यावहारिक मार्गदर्शक के रूप में कार्य करता है, जो उचित मार्गदर्शन के बिना समान निदान का सामना करते हैं, जानकारी में उस अंतर को भरते हैं जिसे लेखक ने स्वयं उपचार की शुरुआत में महसूस किया था।

वैवाहिक गतिशीलता पर रोग का प्रभाव

रोगी-देखभालकर्ता की गतिशीलता में भागीदार संबंध का परिवर्तन कथा के केंद्रीय बिंदुओं में से एक है। एम्मा हेमिंग की रिपोर्ट है कि संज्ञानात्मक गिरावट के पहले संकेतों की गलत व्याख्या की गई, जिसे पिछली फिल्म के काम से तनाव या श्रवण अनुक्रम के साथ भ्रमित किया गया। क्लासिक डाई हार्ड के फिल्मांकन के दौरान, 1988 में, स्टेज हथियारों की शूटिंग के बाद विलिस को महत्वपूर्ण श्रवण क्षति का सामना करना पड़ा, इस तथ्य का उपयोग परिवार ने बातचीत करने में अपनी बढ़ती कठिनाई को उचित ठहराने के लिए वर्षों तक किया। केवल पूर्वव्यापी रूप से इन प्रकरणों को लोबार अध: पतन के प्रारंभिक लक्षणों के रूप में समझा गया था।

फ्रंटोटेम्पोरल डिमेंशिया की प्रगति, जो फ्रंटल और टेम्पोरल लोब में न्यूरॉन्स को नष्ट करने वाले ताऊ प्रोटीन के संचय के कारण होती है, ने अभिनेता की स्मृति को प्रभावित करने से पहले ही उसके व्यक्तित्व को बदल दिया। अल्जाइमर के विपरीत, यह स्थिति मुख्य रूप से सामाजिक व्यवहार और भाषा को प्रभावित करती है। पुस्तक बताती है कि कैसे संचार विफलताओं के कारण आपसी निराशा ने विवाह को रोक दिया, जब तक कि चिकित्सा निदान ने एक दर्दनाक स्पष्टीकरण नहीं दिया, बिना शर्त देखभाल और ब्रूस की गरिमा की सुरक्षा के आसपास जोड़े के भावनात्मक बंधन को फिर से परिभाषित किया।

देखभाल की संरचना और कठिन निर्णय

ब्रूस विलिस की सुरक्षा और भलाई सुनिश्चित करने के लिए, परिवार ने घर के माहौल के पूर्ण पुनर्गठन का विकल्प चुना, एक निर्णय जिसे हेमिंग ने देखभाल के रसद के लिए समर्पित अध्यायों में स्पष्ट रूप से संबोधित किया है। 24 घंटे की बहु-विषयक टीम को बनाए रखने और, निश्चित समय पर, चिकित्सा सहायता के साथ अनुकूलित स्थानों और आवासों का उपयोग करने के विकल्प ने विवाद और बाहरी आलोचना उत्पन्न की। हालाँकि, लेखक इन उपायों को प्राथमिक देखभाल करने वालों की शारीरिक और मानसिक थकावट से बचने के लिए आवश्यक बताते हुए बचाव करता है, डेटा का हवाला देते हुए जो परिवार के सदस्यों में बर्नआउट की उच्च दर का संकेत देता है जो अपने आप पर उच्च मोटर और संज्ञानात्मक निर्भरता वाले रोगियों का प्रबंधन करने की कोशिश करते हैं।

स्थापित दिनचर्या में खाने और संवेदी उपचारों के लिए सख्त कार्यक्रम शामिल हैं, जिसका उद्देश्य अभिनेता के मस्तिष्क पर अधिक भार डाले बिना भावात्मक स्मृति को उत्तेजित करना है। हेमिंग इस बात पर जोर देती हैं कि अपने मानसिक स्वास्थ्य को बनाए रखना महत्वपूर्ण है ताकि वह अपने पति और बेटियों के लिए एक प्रेमपूर्ण, स्थिर उपस्थिति बनी रह सकें। व्यावसायिक समर्थन पारिवारिक क्षणों को भावनात्मक जुड़ाव पर केंद्रित करने की अनुमति देता है, जिससे पत्नी पर से लगातार परिचालन का बोझ हट जाता है जो उसे साथी के रूप में अपनी भूमिका निभाने से रोकता है।

विस्तृत परिवार और बेटियों की भूमिका

ब्रूस विलिस के आसपास के समर्थन नेटवर्क में उनके वर्तमान परिवार और उनकी पूर्व पत्नी डेमी मूर के साथ गठित केंद्रक के बीच एक ठोस मिलन शामिल है। सबसे बड़ी बेटियाँ-रुमर, स्काउट और तल्लुल्लाह-अपने पिता की स्मृति को संरक्षित करने और अपनी छोटी बहनों, माबेल और एवलिन का समर्थन करने में सक्रिय भूमिका निभाती हैं। पुस्तक इस बात पर प्रकाश डालती है कि कैसे यह “मिश्रित” पारिवारिक विन्यास बीमारी के भावनात्मक प्रभाव को कम करने में मौलिक रहा है, जिसमें लगातार बैठकें होती हैं जो व्यावहारिक योजना और अभिनेता की विरासत के जश्न को जोड़ती हैं।

सबसे छोटी बेटियां, माबेल और एवलिन, बातचीत की ऐसी रस्में बनाकर नई वास्तविकता को अपनाती हैं जो भाषण पर निर्भर नहीं होती हैं, जैसे पुरानी स्क्रिप्ट पढ़ना और इशारों का उपयोग करना। वयस्क बेटियाँ मानसिक स्वास्थ्य और मनोभ्रंश के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए अपने प्लेटफार्मों का उपयोग करती हैं, निजी दर्द को सार्वजनिक वकालत में बदल देती हैं। हेमिंग की रिपोर्ट है कि पारिवारिक एकजुटता इसमें शामिल लोगों के बीच अवसाद के खतरे को काफी हद तक कम कर देती है, जिससे लचीलेपन का माहौल बनता है जो रोगी और उनकी देखभाल करने वालों दोनों की रक्षा करता है।

अशाब्दिक संचार और विरासत

भाषा की हानि के साथ, परिवार ने स्पर्श, रूप और संवेदी उत्तेजनाओं के आधार पर अपनी “अपनी भाषा” विकसित की। संगीत चिकित्सा विलिस के दैनिक जीवन में एक प्रमुख स्थान रखती है, जो स्पष्टता और जुड़ाव के क्षण पैदा करने के लिए उनके संगीत और फिल्मी करियर की यादें ताजा करती है। पुस्तक बताती है कि कैसे पार्कों में घूमना और परिचित सुगंधों का संपर्क अभिनेता को आराम पहुंचाने वाले एंकर के रूप में काम करता है, जिससे यह साबित होता है कि शब्द विफल होने पर भी भावनात्मक संचार जारी रहता है।

इन अंतरंग अनुभवों को साझा करके, एम्मा हेमिंग फ्रंटोटेम्पोरल डिमेंशिया को नष्ट करने और पहले निदान और प्रभावी उपचार के लिए अनुसंधान निधि को प्रोत्साहित करना चाहती है। उनकी यात्रा, जो अब प्रलेखित है, का उद्देश्य उपकरण प्रदान करना है ताकि अन्य परिवार अधिक तैयारी और कम अकेलेपन के साथ इस कठिन रास्ते पर चल सकें, एक व्यक्तिगत त्रासदी को सहानुभूति और वैज्ञानिक उन्नति के लिए एक आंदोलन में बदल सकें।