The city of Voronezh and the online community that followed a path of overcoming are in mourning after the confirmation of Ksyusha Nikitina’s death. ரஷ்யாவின் மிக அழகான குழந்தையாக அங்கீகரிக்கப்பட்டபோது தேசிய மற்றும் சர்வதேச அளவில் புகழ் பெற்ற சிறுமி, எட்டு வயதில் இறந்தார். இந்த தகவலை Stesha Charitable Foundation என்ற அமைப்பு உறுதி செய்துள்ளது, இது குழந்தையின் தொடர் சிகிச்சையின் போது குடும்பத்திற்கு ஆதரவை வழங்கியது.
மார்ச் 2 அன்று மரணம் நிகழ்ந்தது, கடுமையான மற்றும் முற்போக்கான சுகாதார நிலைக்கு எதிரான கடினமான போரை முடிவுக்குக் கொண்டு வந்தது. க்யூஷா தனது தேவதை அழகுக்காக அறியப்பட்ட முகம் மட்டுமல்ல, சிக்கலான மருத்துவ நோயறிதல்களை எதிர்கொள்ளும் குடும்பங்களுக்கு எதிர்ப்பின் அடையாளமாக மாறினார். அவரது கதை நன்கொடைகள், விழிப்புணர்வு பிரச்சாரங்களைத் திரட்டியது மற்றும் சமூகத்தின் பெரும்பாலானவர்களுக்கு பெரும்பாலும் கண்ணுக்கு தெரியாத ஒரு யதார்த்தத்தை வெளிச்சத்திற்கு கொண்டு வந்தது.
சிறுவயதிலிருந்தே, க்யூஷாவின் வாழ்க்கை அவரது உருவத்தைப் பகிரங்கமாகக் கொண்டாடுவதற்கும் அவரது உடல்நலத்தின் தனிப்பட்ட சவால்களுக்கும் இடையிலான இருமையால் குறிக்கப்பட்டது. பெற்றோரால் அடையப்பட்ட பார்வையானது வீண் நோக்கத்தை நோக்கமாகக் கொண்டிருக்கவில்லை, மாறாக தங்கள் மகளுக்கு வாழ்க்கைத் தரத்தை வழங்கக்கூடிய வளங்கள் மற்றும் சிகிச்சைகளுக்கான அவநம்பிக்கையான தேடல். அவரது விலகல் பற்றிய செய்தி சமூக ஊடகங்களிலும், அவரது பல வருட சிகிச்சை மற்றும் மறுவாழ்வுப் பணிகளைத் தொடர்ந்து வந்த தன்னார்வலர்களிடையேயும் சலசலப்பை ஏற்படுத்தியது.
பெண்ணின் பயணம் வாழ்க்கையின் பலவீனத்தையும், பெற்றோரின் அன்பின் வலிமையையும் நினைவூட்டுகிறது. ஒரு பாதுகாக்கப்பட்ட முன்கணிப்பு மற்றும் நோயால் விதிக்கப்பட்ட தினசரி சிரமங்களை எதிர்கொண்டாலும் கூட, க்யூஷாவுக்கு சிறந்த நாட்களை வழங்குவதற்கான நோக்கத்தில் குடும்பம் உறுதியாக இருந்தது, குழந்தைகளின் ஆரோக்கியத்திற்காக போராடும் ஒரு மரபுவழியாக அவரது சுருக்கமான பத்தியை மாற்றியது.
குழந்தை வளர்ச்சியில் ரெட் நோய்க்குறியின் தாக்கம்
Ksyusha Nikitina ரெட் நோய்க்குறியுடன் வாழ்ந்தார், இது மரபணு தோற்றம் கொண்ட ஒரு அரிய நரம்பியல் கோளாறாகும், இது கிட்டத்தட்ட பெண்களை மட்டுமே பாதிக்கிறது. வளர்ச்சிப் பின்னடைவின் முதல் அறிகுறிகள் மருத்துவக் குழுவிற்கும் பெற்றோருக்கும் தெளிவாகத் தெரியத் தொடங்கியபோது, அவள் ஒரு வருடம் மற்றும் மூன்று மாத குழந்தையாக இருந்தபோது நோயறிதல் நிறுவப்பட்டது.
ரெட் சிண்ட்ரோம் வாழ்க்கையின் முதல் மாதங்களில் வெளிப்படையாக இயல்பான வளர்ச்சியால் வகைப்படுத்தப்படுகிறது, அதைத் தொடர்ந்து வாங்கிய திறன்களை விரைவாக இழப்பது. க்யூஷாவின் விஷயத்தில், பின்னடைவு கடுமையாக இருந்தது. இரண்டு வயதில், அவள் ஏற்கனவே தனது கைகளால் பேசும் மற்றும் தன்னார்வ இயக்கங்களைச் செய்யும் திறனை இழந்துவிட்டாள், அவற்றை மீண்டும் மீண்டும் மற்றும் ஒரே மாதிரியான இயக்கங்களால் மாற்றினாள், இது நிலையின் தனிச்சிறப்புகளில் ஒன்றாகும்.
இந்த நோய் பல உடல் செயல்பாடுகளை சமரசம் செய்து, மோட்டார் ஒருங்கிணைப்பு, தகவல் தொடர்பு மற்றும் பல சந்தர்ப்பங்களில், சுவாச பிரச்சனைகள் மற்றும் வலிப்புத்தாக்கங்களை ஏற்படுத்துகிறது என்று நிபுணர்கள் விளக்குகின்றனர். நிகிடின் குடும்பத்தைப் பொறுத்தவரை, நோயறிதலுக்கு அவர்களின் வீட்டு வழக்கத்தின் முழுமையான மறுசீரமைப்பு தேவைப்படுகிறது. அந்த வீடு ஒரு தீவிர சிகிச்சை மையமாக மாறியது, அங்கு சிறுமியின் ஒவ்வொரு சிறிய சைகை அல்லது புன்னகையும் கோளாறின் முன்னேற்றத்திற்கு எதிரான ஒரு பெரிய வெற்றியாக கொண்டாடப்பட்டது.
க்யூஷாவின் மருத்துவப் படம், உணர்ச்சித் தனிமைப்படுத்தப்பட்ட காலங்களை உள்ளடக்கியது, அங்கு வெளிப்புற சூழலில் ஆர்வம் வெகுவாகக் குறைந்தது. சோம்பல் மற்றும் பற்கள் அரைத்தல் ஆகியவை அடிக்கடி ஏற்படும் அறிகுறிகளாகும், அவை பராமரிப்பாளர்களின் தரப்பில் பொறுமை மற்றும் நிலையான மேலாண்மை தேவை. ரெட் நோய்க்குறியின் சிக்கலானது, நரம்பியல் நிபுணர்கள், பிசியோதெரபிஸ்டுகள் மற்றும் பேச்சு சிகிச்சையாளர்களை உள்ளடக்கிய பலதரப்பட்ட சவாலாக சிகிச்சை அளிக்கிறது.
ஒரு சண்டைக் கருவியாகத் தெரிவுநிலை
ஜனவரி 2020 இல், க்யூஷா ஃபெடரல் அழகுப் போட்டியில் பங்கேற்றது குடும்பத்தின் இயக்கத்தை மாற்றியது. அவர் ரஷ்யாவின் மிக அழகான பெண்ணாக தேர்ந்தெடுக்கப்பட்டபோது, அவர் ஊடகங்களின் கவனத்தை ஈர்த்தார். அவரது பெற்றோர், ஓல்கா மற்றும் அவரது கணவர், இந்த கவனத்தை நோயைப் பற்றி பேசுவதற்கான ஒரு மூலோபாய வாய்ப்பாகக் கண்டனர். அழகுத் தலைப்பு கடுமையான குறைபாடுகள் உள்ள குழந்தைகளின் தேவைகளைப் பற்றி பொதுமக்களுக்குக் கற்பிப்பதற்கான ஒரு தளமாக செயல்பட்டது.
களங்கங்களை உடைப்பதில் பெற்றோரின் உத்தியே அடிப்படையாக இருந்தது. பாரம்பரியமாக இயல்பான அழகியல் பரிபூரணத்திற்காக ஒதுக்கப்பட்ட இடத்தில் ஊனமுற்ற குழந்தையை வைப்பதன் மூலம், அவர்கள் தப்பெண்ணங்களை சவால் செய்தனர் மற்றும் க்யூஷாவின் கண்ணியமும் அழகும் அவளது நரம்பியல் நிலையைப் பொருட்படுத்தாமல் இருப்பதைக் காட்டினர். இம்முயற்சி மற்ற குடும்பங்களைத் தங்கள் குழந்தைகளை மறைக்காமல், சமூக உள்ளடக்கத்தைத் தேடுவதற்கு ஊக்கமளித்தது.
இந்தச் செயல்பாட்டில் Stesha Charitable Foundation முக்கியப் பங்காற்றியது, சிறுமியின் சிகிச்சைக்கு பொதுமக்களின் ஆதரவைப் பெற்றது. ஒரு அறிக்கையில், பாரம்பரிய மருத்துவம் சில பதில்களை அளித்தாலும், சிகிச்சைக்கான மாற்றுகளைத் தேடுவதை ஒருபோதும் நிறுத்தாத பெற்றோரின் நெகிழ்ச்சித்தன்மையை அமைப்பு எடுத்துக்காட்டுகிறது. தாத்தா பாட்டிகளை உள்ளடக்கிய ஆதரவு வலையமைப்பு, போராட்ட ஆண்டுகளில் குடும்பத்தின் உணர்ச்சிக் கட்டமைப்பைப் பராமரிக்க இன்றியமையாததாக இருந்தது.
ஆராய்ச்சி சவால்கள் மற்றும் சிகிச்சையின் எதிர்காலம்
க்யூஷாவின் அகால மரணம் அரிதான மரபணு நோய்கள் துறையில் அறிவியல் முன்னேற்றங்களின் அவசரத்தை எடுத்துக்காட்டுகிறது. தற்போது, ரெட் சிண்ட்ரோம் குணப்படுத்தப்படவில்லை, மேலும் சிகிச்சையானது அறிகுறிகளை நிவர்த்தி செய்வதிலும் முக்கிய செயல்பாடுகளை பராமரிப்பதிலும் கவனம் செலுத்துகிறது. இருப்பினும், உலகளாவிய விஞ்ஞான சமூகம் மரபணு சிகிச்சையில் ஆராய்ச்சியில் முதலீடு செய்துள்ளது, இது MECP2 மரபணுவில் உள்ள பிறழ்வை சரிசெய்ய முயல்கிறது, இது பெரும்பாலான நிகழ்வுகளுக்கு காரணமாகும்.
சமீபத்திய ஆய்வுகள் விலங்கு மாதிரிகளில் நம்பிக்கைக்குரிய முடிவுகளைக் காட்டுகின்றன, எதிர்காலத்தில், நோயின் நரம்பியல் அறிகுறிகளை மாற்றியமைக்க முடியும் என்ற நம்பிக்கையைக் கொண்டுவருகிறது. இன்று நோயறிதலை எதிர்கொள்ளும் குடும்பங்களுக்கு, Ksyusha போன்ற வழக்குகள் வேதனையளிக்கின்றன, ஆனால் அவை அரிதான நோய்களை மையமாகக் கொண்ட ஆராய்ச்சி மற்றும் பொது சுகாதாரக் கொள்கைகளுக்கு அதிக நிதி தேவை.
ரஷ்ய பெண்ணின் கதையால் உருவாக்கப்பட்ட விழிப்புணர்வு சமூகத்திற்கு தொடர்ந்து ஆதரவின் அவசியத்தைப் புரிந்துகொள்ள உதவுகிறது. மேம்பட்ட சிகிச்சைகள், மறுவாழ்வு உபகரணங்கள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்களுக்கான உளவியல் ஆதரவு ஆகியவை ரஷ்யாவின் எல்லைகளுக்கு அப்பால் செல்லும் அவசரக் கோரிக்கைகள், உலகெங்கிலும் உள்ள சுகாதார அமைப்புகளில் எதிரொலிக்கிறது.
அன்பு மற்றும் விழிப்புணர்வு மரபு
க்யூஷா நிகிடினாவின் மறைவு வோரோனேஜில் ஒரு வெற்றிடத்தை ஏற்படுத்துகிறது, ஆனால் அவரது உருவம் எழுப்பப்பட்ட விழிப்புணர்வு மூலம் அவரது மரபு வாழ்கிறது. ஸ்டெஷா அறக்கட்டளை மற்றும் அவரது குடும்பத்தினர், சிறுமியின் நினைவாற்றல் ஒற்றுமை மற்றும் பச்சாதாபத்தை ஊக்குவிக்கும் என்று நம்புகின்றனர். ஒரு வாழ்க்கையின் மதிப்பு உற்பத்தி அல்லது அறிவாற்றல் திறன்களால் அளவிடப்படுவதில்லை, மாறாக ஒவ்வொரு மனிதனின் உள்ளார்ந்த கண்ணியத்தால் அளவிடப்படுகிறது என்பதை அவரது பெற்றோரின் போராட்டம் நிரூபித்தது.
சோகம் வலுவான ஆதரவு நெட்வொர்க்குகளின் முக்கியத்துவத்தை வலுப்படுத்துகிறது. அரிதான நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளின் பெற்றோர்கள் பெரும்பாலும் சமூக தனிமை மற்றும் உடல் மற்றும் மன சோர்வை எதிர்கொள்கின்றனர். Ksyusha பொது கதை அதே சூழ்நிலையில் குடும்பங்களுக்கு இடையே இணைப்புகளை உருவாக்க உதவியது, அனுபவங்கள், வலி மற்றும் நம்பிக்கையைப் பகிர்ந்து கொள்ளும் சமூகத்தை வளர்க்க உதவியது.
முடிவில், க்யூஷாவின் சுருக்கமான வாழ்க்கை விட்டுச் சென்ற செய்தி என்னவென்றால், அழகு வலிமையிலும் நிபந்தனையின்றி நேசிக்கும் திறனிலும் உள்ளது. விஞ்ஞானம் திட்டவட்டமான பதில்களைத் தேடும் அதே வேளையில், ரெட் சிண்ட்ரோம் போன்ற நிலைமைகளைக் கொண்ட குழந்தைகள் கடைசிக் கணம் வரை மிகுந்த கண்ணியத்துடன் பார்க்கப்படுவதையும், மதிக்கப்படுவதையும், பராமரிக்கப்படுவதையும் உறுதிசெய்து, ஏற்றுக்கொள்வதற்கும் உள்ளடக்குவதற்கும் சமூகம் அழைக்கப்படுகிறது.
