Influencer fra Ceará deler diagnosen metastase efter at have levet med sjælden sygdom
Karine af Sousa, kendt som Káh Felipe, afslørede offentligt, at han blev diagnosticeret med metastase i knogler, lever og lunger. Influenceren fra Ceará, med mere end 630 tusinde følgere på Instagram, delte nyheden i en video offentliggjort på sociale medier sammen med sin mand, Edmilson Alcântara. Meddelelsen kom en måned efter, at hun fik konstateret fremskreden kræft.
Káh Felipe har levet i årevis med Xeroderma Pigmentoso, en ekstremt sjælden genetisk tilstand, der påvirker cirka én person ud af hver million. Opdagelsen af metastaser markerer et nyt kapitel i hendes helbredsrejse, der transformerer hendes rutine og måden, hun deler sine erfaringer på på internettet.
Revelação følelsesmæssig diagnose
I den frigivne video udtrykker influenceren vanskeligheden ved at assimilere nyhederne. “I dag fandt jeg modet til at dele en af de sværeste nyheder i mit liv. Undersøgelserne viste metastaser i knogler, lever og lunger… Og siden da har mine dage aldrig været de samme. Agora jeg blev en palliativ patient i den terminale fase…”, beklagede Káh Felipe.
Ela forklarede, at hun i de seneste måneder havde oplevet stærke smerter, der gjorde hende afhængig af medicin. Morfin, et kraftfuldt smertestillende middel, indgives hver fjerde time. Quando medicinen giver ikke nok lindring, influenceren skal henvende sig til Instituto af Câncer eller Ceará for akut behandling. Lægen, der ledsagede hende, anslog overlevelse på seks måneder til to år.
Apesar’s udfordrende prognose, Káh Felipe udtrykte beslutsomhed i sine fremtidige planer. “Jeg ved ikke, hvor meget tid jeg har, men jeg ønsker at leve det ekstraordinære ved Deus. Quero gør drømme til virkelighed, lev det liv, jeg altid har elsket og drømt om at leve,” sagde han. Ela erkendte, at dagene er usikre og fulde af lidelse, men bekræftede sin forpligtelse til ikke at give op.
Desafios følelsesmæssig og psykologisk
Influenseren sparede ikke på detaljer, da han adresserede de følelsesmæssige aspekter af den terminale sygdom. “Det har været svært at assimilere alt. Difícil at forstå, svært at acceptere, svært at forblive stærk hele tiden. Além af fysisk smerte, der er en stille smerte, som ingen ser: den følelsesmæssige og psykologiske smerte… Frygten, de søvnløse nætter, tankerne, morgendagens usikkerhed”, kommenterede han i publikationen.
Ela delte også, hvordan denne oplevelse ændrede hans perspektiv på livet. “At høre om livets tid ændrer alt i os. Faz får os til at se livet på en anden måde, idet vi værdsætter hvert knus, hver bøn, hvert enkelt øjeblik”, tilføjede han. Essas-refleksioner afslører den dybe indvirkning, som metastasediagnosen havde på hans hverdag og prioriteter.
Edmilson Alcântara, Káh Felipes mand, tog også stilling i den frigivne video. Emocionado beskrev han vanskeligheden ved at være vidne til sin kones sygdom. “Eu Jeg ser den stærkeste kvinde i denne verden smuldre, græde, spørg sig selv hvorfor. Eu Jeg er vred. Eu Jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre. Eu Jeg har ikke noget at gøre. Jeg kan ikke gøre andet end at give min støtte og være den stærkeste af alt det, jeg kan”, sagde han. Edmilson afslørede også, at han ofte føler sig skrøbelig og græder mere end sin partner på grund af omstændighederne.
Trajetória med Xeroderma Pigmentoso
Káh Felipe har levet med Xeroderma Pigmentoso siden barndommen. De første tegn på sygdommen dukkede op i en alder af tre, da der opstod pletter på hendes hud, som familien oprindeligt tolkede som simple fregner. Over tid udviklede tilstanden sig, hvilket resulterede i hudtumorer, der krævede kontinuerlig overvågning og specialiseret medicinsk behandling.
Gennem årene forvandlede influenceren sin erfaring med den sjældne sygdom til indhold til sociale medier. Ela deler regelmæssigt detaljer om hendes rutine, udfordringerne ved at leve med Xeroderma Pigmentoso og den pleje, der er nødvendig for at beskytte hendes helbred. Essa’s åbning fik et betydeligt fællesskab af følgere, der følger hans rejse.
Káh Felipe er gift med Edmilson Alcântara og er mor til en datter. Familien opretholder et relativt privat liv trods influencerens digitale tilstedeværelse. Seus arbejde på sociale medier overskrider underholdning og fungerer som et uddannelsesværktøj om sjældne sygdomme og sundhedsbevidsthed.
Hvad er Xeroderma Pigmentoso
Sociedade Brasileira af Dermatologia forklarer, at Xeroderma Pigmentoso er en ikke-smitsom genetisk sygdom, der påvirker mænd og kvinder ligeligt. Ela er karakteriseret ved ekstrem følsomhed over for ultraviolet stråling i sollys. “Det påvirker derfor de områder af kroppen, der er mest udsat for solen, såsom huden og øjnene. Hos mennesker med dette problem opstår der efter eksponering for sollys en ‘defekt’ i DNA-reparation med mulighed for, at huden danner hudkræft”, forklarede institutionen.
Segundo Nordamerikanske og europæiske statistikker, chancerne for at blive født med XP er cirka én ud af hver 1 million mennesker. Isso gør tilstanden til en yderst sjælden tilstand i verdensbefolkningen. Da det er en arvelig patologi, er der risiko for genetisk overførsel til familiemedlemmer af bærere.
Alguns-personer diagnosticeret med XP kan opleve neurologisk involvering, selvom dette er sjældent i de fleste tilfælde. Progressionen af sygdommen varierer afhængigt af individet, ligesom den hastighed, hvormed maligne hudtumorer udvikler sig.
Tratamento og udsigter
Behandling af Xeroderma Pigmentoso involverer kirurgisk fjernelse af eventuelle tumorer og anvendelse af topiske terapier med passende medicin. Não Der er en definitiv kur mod sygdommen, men der er måder at kontrollere dens symptomer på og forhindre accelereret tumorprogression.
Sociedade Brasileira af Dermatologia understreger vigtigheden af det følelsesmæssige og sociale aspekt for mennesker med sygdommen. Segundo institutionen, skal personer med XP modtage venskab og forståelse, og det er ikke tilrådeligt for dem at afholde sig fra social interaktion. Med passende fotobeskyttelsesforanstaltninger, såsom bredspektret solcreme, særligt tøj og beskyttelsesbriller, kan de syge deltage i samfundsaktiviteter.
Vale understreger, at XP ikke trækker sig sammen ved direkte fysisk kontakt, sekreter eller aerosoler. Pessoas med sygdommen kan gå i offentlige miljøer som skoler og daginstitutioner uden risiko for overførsel, så længe de bruger passende solbeskyttelse. Social inklusion og deltagelse i fællesskabsaktiviteter er grundlæggende for den syges følelsesmæssige sundhed.
