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Influenciadora cearense compartilha diagnóstico de metástase após conviver com doença rara

Karine de Sousa - Instagram/kah05oficial
Foto: Karine de Sousa - Instagram/kah05oficial

Karine de Sousa, conhecida como Káh Felipe, revelou publicamente que recebeu diagnóstico de metástase nos ossos, fígado e pulmão. A influenciadora cearense, com mais de 630 mil seguidores no Instagram, compartilhou a notícia em vídeo publicado nas redes sociais ao lado do marido, Edmilson Alcântara. O anúncio ocorreu um mês após ela receber o diagnóstico da doença oncológica avançada.

Káh Felipe vive há anos com Xeroderma Pigmentoso, condição genética extremamente rara que afeta aproximadamente uma pessoa em cada 1 milhão. A descoberta da metástase marca um novo capítulo em sua jornada de saúde, transformando sua rotina e a forma como ela compartilha suas experiências na internet.

Revelação emocional do diagnóstico

No vídeo divulgado, a influenciadora expressa a dificuldade de assimilar a notícia. “Hoje eu criei coragem para dividir uma das notícias mais difíceis da minha vida. Os exames mostraram metástase nos ossos, no fígado e no pulmão… E, desde então, meus dias nunca mais foram os mesmos. Agora me tornei uma paciente paliativa em fase terminal…”, lamentou Káh Felipe.

Ela explicou que nos últimos meses vinha sentindo fortes dores que a deixaram dependente de medicação. A morfina, analgésico potente, é administrada a cada quatro horas. Quando a medicação não oferece alívio suficiente, a influenciadora precisa recorrer ao Instituto do Câncer do Ceará para atendimento de emergência. A médica que a acompanha estimou uma sobrevida de seis meses a dois anos.

Apesar do prognóstico desafiador, Káh Felipe manifestou determinação em seus planos futuros. “Não sei quanto tempo tenho, mas quero viver o extraordinário de Deus. Quero realizar sonhos, viver a vida que sempre amei e sonhei viver”, afirmou. Ela reconheceu que os dias são incertos e repletos de sofrimento, mas reafirmou seu compromisso de não desistir.

Desafios emocionais e psicológicos

A influenciadora não poupou detalhes ao abordar os aspectos emocionais da doença terminal. “Tem sido difícil assimilar tudo. Difícil entender, difícil aceitar, difícil continuar sendo forte o tempo todo. Além das dores físicas, existe uma dor silenciosa que ninguém vê: a dor emocional e psicológica… O medo, as noites em claro, os pensamentos, a incerteza do amanhã”, comentou na publicação.

Ela também compartilhou como essa experiência mudou sua perspectiva de vida. “Ouvir sobre tempo de vida muda tudo dentro da gente. Faz a gente enxergar a vida de outra forma, valorizar cada abraço, cada oração, cada momento simples”, complementou. Essas reflexões revelam o impacto profundo que o diagnóstico de metástase teve em sua vida cotidiana e em suas prioridades.

Edmilson Alcântara, marido de Káh Felipe, também se posicionou no vídeo divulgado. Emocionado, ele descreveu a dificuldade de testemunhar o adoecimento de sua esposa. “Eu tô vendo a mulher mais forte desse mundo desmoronar, chorar, se perguntar por quê. Eu fico revoltado. Eu não sei o que fazer. Eu não tenho o que fazer. Eu não posso fazer nada a não ser dar o meu apoio e ser o mais forte que eu conseguir no meio disso tudo”, desabafou. Edmilson revelou ainda que frequentemente se sente frágil, chorando mais que a própria companheira diante das circunstâncias.

Trajetória com Xeroderma Pigmentoso

Káh Felipe convive com Xeroderma Pigmentoso desde a infância. Os primeiros sinais da doença surgiram aos três anos de idade, quando apareceram manchas na pele que a família inicialmente interpretou como sardas simples. Com o tempo, a condição se desenvolveu, resultando em tumores na pele que exigiram monitoramento contínuo e tratamento médico especializado.

Ao longo dos anos, a influenciadora transformou sua experiência com a doença rara em conteúdo para as redes sociais. Ela compartilha regularmente detalhes sobre sua rotina, os desafios de conviver com Xeroderma Pigmentoso e os cuidados necessários para proteger sua saúde. Essa abertura conquistou comunidade significativa de seguidores que acompanham sua jornada.

Káh Felipe é casada com Edmilson Alcântara e mãe de uma filha. A família mantém vida relativamente privada apesar da presença digital da influenciadora. Seu trabalho nas redes sociais transcende o entretenimento, funcionando como ferramenta de educação sobre doenças raras e conscientização sobre saúde.

O que é Xeroderma Pigmentoso

A Sociedade Brasileira de Dermatologia explica que Xeroderma Pigmentoso é doença genética não contagiosa que afeta igualmente homens e mulheres. Ela se caracteriza por extrema sensibilidade à radiação ultravioleta presente nos raios solares. “Afeta, portanto, as áreas do corpo mais expostas ao sol como a pele e os olhos. Em pessoas com esse problema, após exposição à luz solar surge um ‘defeito’ no reparo do DNA, com possibilidade da pele formar câncer cutâneo”, explicou a instituição.

Segundo estatísticas norte-americanas e europeias, as chances de nascer com XP são de aproximadamente uma em cada 1 milhão de pessoas. Isso torna a condição uma afecção extremamente rara na população mundial. Por ser patologia hereditária, existe risco de transmissão genética para familiares de portadores.

Alguns indivíduos diagnosticados com XP podem apresentar envolvimento neurológico, embora isso seja raro na maioria dos casos. A progressão da doença varia conforme o indivíduo, assim como a velocidade de desenvolvimento de tumores malignos na pele.

Tratamento e perspectivas

O tratamento de Xeroderma Pigmentoso envolve remoção cirúrgica de eventuais tumores e aplicação de terapias tópicas com medicações apropriadas. Não existe cura definitiva para a doença, mas sim formas de controlar seus sintomas e prevenir progressão acelerada dos tumores.

A Sociedade Brasileira de Dermatologia enfatiza a importância do aspecto emocional e social para portadores da doença. Segundo a instituição, indivíduos com XP devem receber amizade e compreensão, não sendo aconselhável que se abstenham do convívio social. Com medidas adequadas de fotoproteção, como protetor solar de amplo espectro, roupas especiais e óculos de proteção, portadores podem participar de atividades comunitárias.

Vale ressaltar que o XP não se contrai por contato físico direto, secreções ou aerossóis. Pessoas com a doença podem frequentar ambientes públicos como escolas e creches sem risco de transmissão, desde que utilizem proteção solar apropriada. A inclusão social e participação em atividades comunitárias são fundamentais para a saúde emocional de portadores.