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六歲兒童在劇烈疼痛後被診斷出患有罕見的 SP 癌症;媽媽以為這是不做作業的藉口

Miguel Corrêa Marques passou 14 dias internado no hospital antes de diagnóstico em Rio Preto (SP) de histiocitose de células de Langerhans (HCL) — Foto: Jenifer Isabela Corrêa de Souza/Arquivo pessoal
Foto: Miguel Corrêa Marques passou 14 dias internado no hospital antes de diagnóstico em Rio Preto (SP) de histiocitose de células de Langerhans (HCL) — Foto: Jenifer Isabela Corrêa de Souza/Arquivo pessoal

年僅六歲的米格爾·科雷亞·馬克斯 (Miguel Corrêa Marques) 在被診斷出患有朗格漢斯細胞組織細胞增多症 (LCH) 後,面臨著與一種罕見癌症的鬥爭。這名男孩是聖保羅內陸伊比拉的居民,他在普雷圖河畔聖若澤的聖母醫院 (HCM) 住了 14 天,直到通過檢查確定了右臂劇烈疼痛的原因。這項發現動員了整個家庭,並提高了人們對診斷兒童複雜疾病所面臨的挑戰的認識。

起初,29 歲的母親 Jenifer Isabela Corrêa de Souza 懷疑兒子所訴疼痛的真實性。米格爾在 4 月 7 日上學一天後開始出現第一個症狀,並不斷抱怨自己的手臂受傷。症狀的迅速發展,包括發燒和由於劇烈疼痛而導致的睡眠中斷,將最初的擔憂變成了與時間賽跑,以解決困擾男孩的健康問題。

最初的日子和母親的懷疑

米格爾的家人堅信可以治愈裡約普雷托 (SP) 的罕見癌症,稱為朗格漢斯細胞組織細胞增多症 (LCH) — 照片:Jenifer Isabela Corrêa de Souza/個人檔案

隨著疼痛的發作,米格爾一家人的日常生活突然改變了。 4月7日,男孩從學校回來後,手臂首次出現不適。疼痛劇烈且持續,這對六歲男孩來說是不尋常的。他的母親 Jenifer Isabela Corrêa de Souza 是一名護士,她最初將這些報告解讀為逃避學業的一種可能方式。面對臨床狀況的持續和惡化,家長們的這種普遍看法很快就被日益增加的痛苦所取代。

儘管母親最初的懷疑是可以理解的,但米格爾的行為很快就表明情況更加嚴重。疼痛並沒有減輕,開始影響他的睡眠,凌晨時分他就被哭聲吵醒。痛苦的強度,以前看起來像是孩子氣的突發奇想,現在卻成為一個明顯的跡象,表明嚴重的事情正在發生。除了持續的疼痛之外,男孩還開始不時發燒,這表明他的身體可能出現發炎或感染反應。這些症狀的結合迫使家人尋求醫療協助,這標誌著漫長而不確定的診斷之旅的開始。

兒童婦產科醫院的診斷之旅

隨著症狀惡化,米格爾的家人於 4 月 14 日尋求醫療協助。經過初步評估、血液檢查和 X 光檢查,沒有發現明顯變化,兒科醫生將男孩轉到普雷圖河畔聖若澤醫院 (HCM)。即使在 HCM 進行了第一次諮詢,米格爾也沒有得到具體的診斷或對持續引起嚴重疼痛和不適的問題的解釋就出院了。第一次出院卻沒有得到任何答复,加劇了母親的憂慮,她的直覺告訴她有些事情嚴重不對勁。

儘管出院了,米格爾的病情並沒有好轉。四天后,即 4 月 18 日,一家人回到胡志明市尋求答案。經過一系列新的檢查並懷疑全身感染後,醫生決定讓男孩入院接受進一步檢查。接下來的日子充滿了不確定性和痛苦。米格爾接受了專家的多次評估,專家考慮了多種醫學假設。衛生專業人員稱此病例為“謎”,因為男孩的臨床狀況呈現出多種診斷的特徵,但並不完全符合其中任何一種診斷。

珍妮佛觀察著兒子不斷遭受的痛苦,注意到一個細節吸引了她的注意:當米格爾舉起雙臂時,他感到暫時的輕鬆。鑑於初步檢查缺乏清晰度且疼痛持續存在,要求進行核磁共振檢查。檢查發現了專家認為不尋常的損傷,為尋找診斷開闢了新途徑。米格爾另一隻手臂上發現腫塊是導致醫生要求進行活檢的關鍵因素。然後樣本被送到博圖卡圖進行分析,以獲得關於傷害性質的更詳細和明確的意見。這個排除和深化檢查的過程,持續了住院14天,全家人都充滿了焦慮。

揭開朗格漢斯細胞組織細胞增多症的謎團

5月7日公佈的活檢結果證實,米格爾被診斷出患有朗格漢斯細胞組織細胞增多症(LCH)。這種情況被歸類為一種罕見的癌症,儘管它與更常見的疾病形式具有不同的特徵。當朗格漢斯細胞(一種免疫細胞)在身體的不同部位積聚,形成會影響骨骼、皮膚、肺、肝臟和其他器官的病變時,LCH就會出現。在米格爾的案例中,傷勢最初是在他手臂的骨頭上發現的,導致了劇烈的疼痛,導致了醫療搜查。

朗格漢斯細胞組織細胞增多症的罕見性使其成為許多醫療保健專業人員的診斷挑戰。米格爾的母親珍妮佛是一名護士,她表示在兒子確診之前從未聽說過這種疾病。這種缺乏熟悉性導致在早期階段難以辨識病情,導致家庭的診斷過程漫長而痛苦。這種疾病的複雜性在於,儘管 LCH 被歸類為癌症,但它通常表現得像一種發炎性疾病,具有一系列臨床表現,從局部良性病例到更具播散性和侵襲性的形式。

朗格漢斯細胞組織細胞增多症的治療通常根據病變的範圍和位置進行個別化治療。對於涉及多個系統或預後較差的病例,化療是一種常見的方法,旨在控制異常朗格漢斯細胞的增殖。其他選擇可能包括手術、放射治療或調節免疫系統的特定藥物。

LCH 的主要症狀和挑戰通常包括:

  • 局部或全身骨痛。
  • 受影響區域腫脹和壓痛。
  • 皮膚損傷,例如皮疹或腫塊。
  • 全身性病例出現發燒、體重減輕和疲勞。
  • 肺、肝或內分泌系統等器官功能障礙。
  • 對兒童的發育和成長的影響。

了解HCL至關重要,這樣醫療團隊才能為米格爾制定最佳的治療方案,不僅尋求疾病的緩解,而且改善男孩的生活品質。米格爾的病情即使在診斷後仍持續疼痛,顯示需要快速有效的治療來減輕痛苦並遏制細胞的生長。對 HCM 化療的期望代表對抗這種罕見疾病的下一步。

家庭的情緒影響與希望

米格爾被診斷出患有癌症的消息,即使是像 LCH 這樣的罕見疾病,對他的家人來說也是毀滅性的打擊。對珍妮佛來說,這種痛苦更加深刻,也更加個人化,因為她的父親因同樣的疾病——癌症而去世,儘管是不同類型的疾病。護士還記得收到醫療確認時的震驚和世界崩潰的感覺。失去父親的記憶帶來了明顯的恐懼,同時也夾雜著對兒子未來的強烈擔憂。然而,這段痛苦的經歷也堅定了她為米格爾而戰的決心,將恐懼轉化為韌性和目標的來源。

儘管米格爾年紀輕輕,但他已經意識到自己生活中發生的重大變化。他感到持續的疼痛,尤其是在晚上,這讓他無法安穩地睡覺。男孩質疑不斷需要去醫院、採血和檢查,對於一個只想玩耍和上學的孩子來說,這是令人筋疲力盡且難以理解的例行公事。他四歲的妹妹繼續正常活動,米格爾期待著陪伴她,但疾病和迫在眉睫的治療所帶來的限制限制了他的日常活動。這種情況不僅給米格爾帶來了情感負擔,也給整個家庭帶來了負擔,整個家庭都需要適應新的、充滿挑戰的情況。

在治療的不確定性和挑戰中,米格爾的家人在信仰中找到了庇護所和力量。詹妮弗表示,靈性一直是面對這趟旅程的重要支柱。她堅信兒子會痊癒。米格爾以他的天真和幼稚的信仰表達了「耶穌和聖母已經治癒了他」的信念,展現了令他自己的母親驚訝的內在力量。這種共同的信念成為將痛苦和恐懼轉化為希望和勇氣的強大來源的引擎,鼓勵家人以樂觀和決心面對治療。

以痛苦和信念為支柱的堅持

雖然診斷最終成立,但米格爾的痛苦並沒有停止。他繼續感到明顯的不適,夜間的強烈不適直接影響了他的休息能力和生活品質。即使已確診疾病,主要症狀的持續存在也凸顯了開始治療的緊迫性以及控制兒科患者疼痛的複雜性。在 HCM 等待化療的時間很長,對於渴望緩解和康復的男孩和他的家人來說,每一天都是額外的挑戰。

米格爾以前充滿遊戲和上學的日常生活發生了巨大的變化。現在,經常去醫院、檢查和迫在眉睫的治療限制了他們的互動和活動,給這樣一個年幼的孩子帶來了挫折感。他表達了自己想要回歸正常、陪伴妹妹、參與典型童年經歷的慾望。母親珍妮佛 (Jenifer) 報告說,他們面臨許多限制,這需要所有家庭成員的適應和耐心。重症對孩子心理的影響需要醫療團隊和家庭的持續關注和大力支持。

在這種艱難的情況下,信仰成為珍妮佛和她的家人的主要基礎。這位母親經歷了因癌症失去父親的痛苦經歷,試圖將痛苦和恐懼轉化為更偉大的目標。她將米格爾的康復視為力量和克服的見證。這個男孩的韌性,表現出不可動搖的信念和他已經痊癒的信念,激勵著他周圍的每個人。一家人團結一致,準備迎接化療的戰鬥,希望米格爾在治療結束後能恢復充實健康的生活,擺脫疾病帶來的痛苦。