Смерть пациента с лейкемией выявила задержки в поставках онкологических препаратов из SUS

Лариса Аморим, 33 года, умерла, не получив лекарства, которое считалось необходимым против поразившего ее лейкоза. Терапия уже прошла техническую оценку федерального правительства и была частью государственной политики лечения рака Единой системы здравоохранения (SUS). У семьи даже было решение суда, определявшее немедленную поставку препарата пациенту. Однако между решением суда и смертью Ларисы прошло 59 дней. У нее осталось двое детей.

О структурной задержке в SUS сообщается в PGR

Случай Ларисы Аморим не является изолированным в сценарии общественного здравоохранения Бразилии. Бразильская ассоциация рака крови (Abrale) подала заявление в Генеральную прокуратуру (PGR). Организация просит провести углубленное расследование того, что она классифицирует как структурное несоблюдение политики оказания фармацевтической помощи при онкологических заболеваниях в стране. Терапии, которые уже официально включены в SUS, остаются недоступными для значительного числа пациентов в течение месяцев, а в некоторых случаях и лет после их одобрения.

Абрале активно наблюдает за 185 пациентами, которые сталкиваются с трудностями при доступе к лечению, уже включенному в систему. В 2025 году почти половина консультаций социально-правовой службы – а именно 46,49% – были связаны с проблемами доступа к лечению. Из них 85% были пользователями SUS. Более четверти этих дел закончились судебными исками. Ассоциация отслеживает как минимум 64 процесса, связанных с этими барьерами доступа, демонстрируя сохраняемость и масштабы проблемы.

Законодательный срок для включения лекарств нарушен

Включение лекарства в Единую систему здравоохранения часто рассматривается как завершение длительного и сложного процесса. На самом деле это лишь знаменует конец научной оценки. Прежде чем стать доступным в общедоступной сети, терапия подвергается тщательному анализу эффективности, безопасности, рентабельности и бюджетного воздействия, проводимому Национальной комиссией по внедрению технологий в SUS (Conitec). Только после этого этапа Министерство здравоохранения официально оформляет включение препарата в политику здравоохранения.

Законодательство устанавливает максимальный срок в 180 дней, в течение которого государственные органы организуют закупки, определяют протоколы использования, структурируют распределение и готовят сеть обслуживания. В случае рака этот срок должен быть приоритетом, согласно изменению, внесенному в Закон об органическом здравоохранении в 2023 году. Однако организации пациентов утверждают, что именно в этот период многие основные методы лечения застаиваются. Менеджер по государственной политике и защите интересов Абрале Луана Феррейра Лима объясняет, что задержки связаны с определением обязанностей. Сюда входит, кто осуществляет закупку, как осуществляется финансирование и метод распределения, централизовано ли оно Министерством здравоохранения или штатами.

• Определение ответственности:Вопросы о том, кто покупает лекарства.
• Финансирование:Проблемы в распределении и высвобождении ресурсов.
• Дистрибьюторская логистика:Сбои в доставке и доступе к пациентам.
• Внутренние протоколы:Бюрократия в операционализации.

Луана Феррейра Лима отмечает, что «пациент теоретически должен иметь доступ к лекарству в течение 180 дней. Но этот период заканчивается, и он не получает лекарство из-за бюрократических, оперативных, координационных и ресурсных проблем». Конкретным результатом такой ситуации является то, что пациенты ждут лекарств, польза которых уже официально признана самим государством. Представитель Абрале подчеркивает серьезность ситуации: «Некоторые пациенты умирают, не получив лекарств, на которые они уже имеют право». Некоторые дела значительно превышают установленный законом срок. Пациенты по-прежнему сообщают о трудностях с получением, например, иммунотерапевтического препарата брентуксимаба, который был включен в SUS в 2019 году.

Leia Tambem

Крис Робинсон отвечает на освистывание фанатов на концерте The Black Crowes во Флориде

Apple выпускает iOS 26.4 для iPhone с новыми смайлами и расширенными функциями звука

Новый портативный аккумулятор Anker мощностью 300 Вт и емкостью 26 250 мАч поступает на китайский рынок с высокой совместимостью

Влияние ожидания на лечение рака

Для пациентов с быстро развивающимися онкологическими заболеваниями ожидание лекарства — это не просто бюрократическая проблема; это напрямую изменяет течение заболевания. Блинатумомаб, лекарство, которого ждала Лариса Аморим, представляет собой иммунотерапию, которая стимулирует иммунную систему атаковать лейкозные клетки, содержащие белок CD19. Это лечение представляет собой значительный прогресс в борьбе с острым лимфобластным лейкозом, особенно в ситуациях, когда заболевание возвращается после первоначального контроля или не реагирует на традиционную химиотерапию.

Это самые сложные условия, в которых традиционные методы лечения уже доказали свою неэффективность. Онкогематолог и заместитель директора BP – A Beneficência Portuguesa de São Paulo Брено Гужман подчеркивает важность этого типа лекарств как «терапевтической возможности в переживаемый клинический момент». Гематолог Индиана Брандао с медицинского факультета ABC добавляет, что такие препараты, как блинатумомаб, действуют как спасательная терапия и служат мостом к трансплантации костного мозга. Эти лекарства представляют собой специальную стратегию, разработанную для определенного момента заболевания. Когда этот момент пройдет, возможность лечения может быть безвозвратно потеряна.

Задержка с назначением такой терапии, по мнению доктора Индиары Брандао, создает серьезный прецедент неконтролируемого прогрессирования заболевания. Это может привести к серьезным инфекциям, кровотечениям и, как следствие, утрате клинических условий, необходимых для перехода пациента к следующим этапам лечения, что ставит под угрозу его выздоровление.

Случай Ларисы Аморим и препарата блинатумомаб

В 2002 году Ларисе Аморим диагностировали хронический миелолейкоз (ХМЛ). Она родилась в Баии, начала лечение в Сан-Паулу, и ей удавалось держать болезнь под контролем более двух десятилетий. В этот период она использовала ингибитор, который на протяжении многих лет был доступен в рамках программ поддержки пациентов. Именно в этот период Лариса построила свою семью, вышла замуж и родила двоих детей: Вениамина (8 лет) и Софию (7 лет).

Несмотря на борьбу и юридическую поддержку в получении блинатумомаба, лекарство так и не поступило. Сбой системы стоил пациентке жизни, подчеркивая глубокий разрыв между одобрением методов лечения и их эффективной доставкой тем, кто в них остро нуждается. В Минздраве, с которым ознакомились по ситуации, утверждают, что у него есть план по расширению поставок лекарств. Однако в ведомстве не стали напрямую комментировать соблюдение установленных законом сроков и представление, поданное в Генпрокуратуру.