Смерть пацієнта з лейкемією виявила затримки з постачанням онкологічних ліків із SUS

Larissa Amorim, 33 роки, померла, не отримавши ліків, які вважалися необхідними проти лейкемії, яка вразила її. Терапія вже пройшла технічну оцінку федеральним урядом і була частиною політики державної онкологічної допомоги Sistema Único і Saúde (SUS). У родини навіть було рішення суду, яке визначало негайну поставку препарату хворому. Contudo, між наказом Justiça і смертю Larissa минуло 59 днів. Ela залишив двох дітей.

Структурний SUS Atraso повідомляється в PGR

Випадок Larissa Amorim не є поодиноким у бразильському сценарії охорони здоров’я. Associação Brasileira з Câncer з Sangue (Abrale) подав заяву в Procuradoria-General про República (PGR). Організація вимагає поглибленого розслідування того, що вона класифікує як структурну невідповідність політиці онкологічної фармацевтичної допомоги в країні. Terapias, які вже були офіційно включені до SUS, залишаються недоступними для значної частини пацієнтів протягом місяців, а в деяких випадках і років після їх затвердження.

Abrale активно спостерігає за 185 пацієнтами, які стикаються з труднощами з доступом до лікування, уже включеного в систему. У 2025 році майже половина консультацій, наданих її соціально-правовою службою, – а саме 46,49% – стосувалися проблем доступу до лікування. Destes, 85% були користувачами SUS. Mais, ніж чверть цих випадків закінчилися судовими позовами. Асоціація відстежує принаймні 64 процеси, пов’язані з цими бар’єрами доступу, демонструючи стійкість і масштаби проблеми.

Prazo юридично для включення засобу захисту не вдається

Включення препарату в Sistema Único Saúde часто розглядається як кінець тривалого та складного процесу. Насправді це лише означає завершення наукової оцінки. Перш ніж опублікувати Antes у загальнодоступній мережі, терапія піддається ретельному аналізу ефективності, безпеки, рентабельності та впливу на бюджет, який проводить Comissão Nacional або Incorporação або Tecnologias у SUS (Conitec). Somente Після цього кроку Ministério з Saúde формалізує включення препарату в політику охорони здоров’я.

Законодавство встановлює максимальний термін у 180 днів для органів державної влади для організації закупівель, визначення протоколів використання, структурування розподілу та підготовки мережі обслуговування. У випадках раку цей кінцевий термін має бути пріоритетним, відповідно до зміни, внесеної в Lei Orgânica з Saúde у 2023 році. Entretanto, організації пацієнтів стверджують, що саме в цей проміжок часу багато основних методів лікування стагнують. Менеджер Políticas Públicas і Advocacy Abrale, Luana Ferreira Lima, пояснює, що затримки зосереджені на визначенні обов’язків. Isso містить інформацію про те, хто здійснює покупку, як здійснюється фінансування та метод розподілу, незалежно від того, централізовано це Ministério або Saúde чи штатами.

• Definição від Responsabilidade:Questões про те, хто купує ліки.
• Financiamento:Desafios у розподілі та звільненні ресурсів.
• Logística від Distribuição:Falhas у доставці та доступі до пацієнтів.
• Protocolos Internos:Burocracia в процесі експлуатації.

Luana Ferreira Lima зазначає, що «пацієнт, теоретично, мав би отримати доступ до ліків протягом 180 днів. Але цей період закінчується, і він не отримує ліки через бюрократичні, операційні, координаційні та ресурсні проблеми». Конкретним результатом цієї ситуації є те, що пацієнти чекають ліків, користь яких уже офіційно визнана самим Estado. Представник Abrale підсилює серйозність: «Є пацієнти, які помирають, не отримавши ліків, на які вони вже мають право». Справи Alguns значно перевищують законний термін. Pacientes все ще повідомляє про труднощі з отриманням препарату для імунотерапії брентуксимабу, наприклад, який був включений до SUS у 2019 році.

Leia Tambem

У період з 1 по 5 червня 2026 року відбудеться прем’єра п’яти фільмів Netflix

Виверження вулкана Хунга-Тонга у 2022 році очистило метан, що викинувся в атмосферу

Стівен Каррі посідає шосте місце серед найбільш високооплачуваних спортсменів у світі з 124,7 мільйонами доларів США.

Impacto чекає лікування раку

Пацієнти Para, які мають справу з онкологічними захворюваннями, що стрімко розвиваються, очікування ліків – це не просто бюрократична проблема; це безпосередньо змінює перебіг хвороби. Блінатумомаб, препарат, на який чекав Larissa Amorim, є імунотерапією, яка діє шляхом стимуляції імунної системи атакувати лейкемічні клітини, які містять білок CD19. Лікування Este є значним прогресом у боротьбі з гострим лімфобластним лейкозом, особливо в ситуаціях, коли хвороба повертається після початкового контролю або не реагує на звичайну хіміотерапію.

Esses – це найскладніші стани, при яких традиційні методи лікування вже виявилися неефективними. Онкогематолог і заступник директора ВР – Beneficência Portuguesa São Paulo, Breno Gusmão, підкреслює важливість цього типу медицини як «терапевтичної можливості в клінічний момент, який переживається». Гематолог Indianara Brandão з Faculdade і Medicina з ABC додає, що такі препарати, як блінатумомаб, працюють як рятівна терапія та служать мостом до трансплантації кісткового мозку. Ліки Esses — це конкретна стратегія, розроблена для конкретного моменту захворювання. Quando цей момент мине, можливість лікування може бути безповоротно втрачена.

Затримка в застосуванні такої терапії, на думку лікаря Indianara Brandão, створює серйозний прецедент для неконтрольованого прогресування захворювання. Isso може призвести до серйозних інфекцій, крововиливів і, як наслідок, втрати клінічних умов, необхідних для переходу пацієнта до наступних етапів лікування, що загрожує їх одужанню.

Випадок Larissa Amorim і препарату блінатумомаб

У дитинстві у 2002 році у Larissa Amorim був діагностований хронічний мієлоїдний лейкоз (ХМЛ). Natural з Bahia почав отримувати лікування в São Paulo, зумівши тримати хворобу під контролем протягом більше двох десятиліть. Durante Протягом цього періоду вона використовувала інгібітор, який протягом багатьох років був доступний через програми підтримки пацієнтів. Foi Протягом цього періоду Larissa створив сім’ю, одружився та народив двох дітей: Benjamin, 8 років, і Sofia, 7 років.

Apesar битви та юридичної підтримки для отримання блінатумомабу, ліки так і не надійшли. Збій системи коштував пацієнту життя, підкреслюючи глибокі розриви між схваленням терапії та її ефективним наданням тим, хто її терміново потребує. Ministério з Saúde, проконсультувавшись щодо ситуації, стверджує, що має план розширення поставок ліків. Entretanto, департамент не прокоментував безпосередньо дотримання встановленого законодавчим терміну або подання, подане до Procuradoria-Geral щодо República.