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一名白血病患者的死亡暴露了 SUS 肿瘤药物供应的延误

作者 Maria • 2026年5月30日 • 1 min de leitura

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照片: Larissa Amorim - Arquivo Pessoal

33 岁的拉里萨·阿莫林 (Larissa Amorim) 在没有接受治疗她所患白血病所必需的药物的情况下去世。该疗法已经接受了联邦政府的技术评估，并且是统一医疗系统（SUS）公共癌症护理政策的一部分。家人甚至做出了法院判决，决定立即向患者提供药物。然而，从法院下达命令到拉里萨死亡，已经过去了 59 天。她留下了两个孩子。

SUS 的结构性延迟已报告给 PGR

拉里萨·阿莫林的病例在巴西公共卫生领域并不是孤立的。巴西血癌协会 (Abrale) 向总检察长办公室 (PGR) 提交了一份陈述。该实体要求对其归类为结构性不遵守该国肿瘤药物援助政策的行为进行深入调查。已经正式纳入 SUS 的治疗方法在获得批准后的数月内，甚至在某些情况下甚至数年之内，仍然对大量患者来说遥不可及。

Abale 积极监测 185 名在获得已纳入系统的治疗方面遇到困难的患者。 2025 年，其社会法律服务提供的咨询中近一半（即 46.49%）与获得治疗的问题有关。其中，85% 是 SUS 用户。其中超过四分之一的案件导致了诉讼。该协会监控至少 64 个与这些访问障碍相关的进程，证明了问题的持续性和范围。

药品合并的法定期限未达到

将药物纳入统一卫生系统通常被视为漫长而复杂的过程的结束。事实上，这仅仅标志着科学评估的结束。在公共网络上提供之前，一种疗法要经过国家 SUS 技术整合委员会 (Conitec) 对有效性、安全性、成本效益和预算影响的严格分析。只有在此阶段之后，卫生部才会正式将药物纳入卫生政策。

该立法规定公共当局组织采购、定义使用协议、构建分配和准备服务网络的最长期限为 180 天。根据 2023 年《有机健康法》中引入的变更，对于癌症而言，这个截止日期应该是优先考虑的事项。然而，患者组织声称，正是在这个时期，许多基本治疗方法变得停滞不前。 Abrale 的公共政策和宣传经理 Luana Ferreira Lima 解释说，延误主要是为了界定责任。这包括谁进行购买、如何融资以及分配方式，无论是由卫生部还是由各州集中。

责任的定义：有关谁购买该药物的问题。
融资：分配和释放资源的挑战。
配送物流：交付和接触患者失败。
内部协议：运作中的官僚主义。

Luana Ferreira Lima 指出，“理论上，患者必须在 180 天内获得药物。但由于官僚、操作、协调和资源问题，该期限结束后，他没有收到药物”。这种情况的具体结果是，患者等待其益处已经得到国家本身正式认可的药物。阿布拉莱的代表强调了这一问题的严重性：“有些患者在接受他们本来有权获得的药物之前就已经死亡。”有些案件远远超出了法定期限。例如，患者仍然报告很难获得免疫治疗药物 brentuximab，该药物于 2019 年被纳入 SUS。

等待对癌症治疗的影响

对于患有快速发展的肿瘤疾病的患者来说，等待药物不仅仅是一个官僚问题；它直接改变疾病的进程。 Larissa Amorim 一直在等待的 Blinatumomab 药物是一种免疫疗法，通过刺激免疫系统攻击含有 CD19 蛋白的白血病细胞来发挥作用。这种治疗代表了对抗急性淋巴细胞白血病的重大进步，特别是在疾病在初步控制后复发或对常规化疗没有反应的情况下。

这些是最具挑战性的病症，传统疗法已被证明无效。肿瘤血液学家兼 BP – A Beneficência Portuguesa de São Paulo 副主任 Breno Gusmão 强调了此类药物作为“正在经历的临床时刻中的治疗机会”的重要性。美国广播公司 (ABC) 医学院的血液学家印第安纳拉·布兰达奥 (Indianara Brandão) 补充道，blinatumomab 等药物可作为挽救疗法，并充当骨髓移植的桥梁。这些药物是针对疾病特定时刻而设计的特定策略。当这一刻过去时，治疗的机会可能会不可挽回地丧失。

印第安纳拉·布兰达奥医生表示，此类疗法的延迟实施为疾病不受控制的进展开了一个严重的先例。这可能导致严重感染、出血，从而导致患者失去进入下一阶段治疗所需的临床条件，从而影响其康复。

拉里萨·阿莫林（Larissa Amorim）和药物 blinatumomab 的案例

拉里萨·阿莫林 (Larissa Amorim) 于 2002 年在孩童时期被诊断出患有慢性粒细胞白血病 (CML)。她出生于巴伊亚，开始在圣保罗接受治疗，二十多年来一直控制着病情。在此期间，她使用了一种抑制剂，多年来，这种抑制剂可以通过患者支持计划获得。正是在这一时期，拉里萨组建了自己的家庭，结婚并育有两个孩子：8 岁的本杰明和 7 岁的索菲亚。

尽管为获得博纳吐莫单抗而进行了斗争并获得了法律支持，但药物始终没有到达。系统故障导致患者失去生命，突显了治疗方法的批准与向迫切需要治疗的人有效提供治疗之间的巨大差距。卫生部在听取有关情况后声称已制定扩大药品供应的计划。然而，该部门没有直接评论遵守规定的法定期限或向总检察长办公室提交的陈述。