Kematian seorang pasien Leukemia menyebabkan tertundanya pasokan obat onkologi dari SUS

Larissa Amorim, 33 tahun, meninggal tanpa menerima obat yang dianggap penting untuk melawan leukemia yang menyerangnya. Terapi ini telah menjalani evaluasi teknis oleh pemerintah federal dan merupakan bagian dari kebijakan perawatan onkologi publik Sistema Único dan Saúde (SUS). Pihak keluarga bahkan sudah memiliki keputusan pengadilan yang menentukan pemberian obat tersebut segera kepada pasien. Contudo, antara pesanan Justiça dan kematian Larissa, 59 hari berlalu. Ela meninggalkan dua orang anak.

Struktur SUS Atraso dilaporkan ke PGR

Kasus Larissa Amorim tidak hanya terjadi pada skenario kesehatan masyarakat di Brasil. Associação Brasileira dari Câncer dari Sangue (Abrale) mengajukan representasi di Procuradoria-Jenderal República (PGR). Entitas tersebut meminta penyelidikan mendalam terhadap apa yang diklasifikasikan sebagai ketidakpatuhan struktural terhadap kebijakan bantuan farmasi onkologi di negara tersebut. Terapias yang telah secara resmi dimasukkan ke dalam SUS tetap berada di luar jangkauan sebagian besar pasien selama berbulan-bulan dan, dalam beberapa kasus, bertahun-tahun setelah disetujui.

Abrale secara aktif memantau 185 pasien yang menghadapi kesulitan dalam mengakses perawatan yang sudah dimasukkan ke dalam sistem. Pada tahun 2025, hampir separuh konsultasi yang diberikan oleh layanan sosial dan hukum – tepatnya 46,49% – berkaitan dengan masalah akses terhadap pengobatan. Destes, 85% adalah pengguna SUS. Mais dari seperempat kasus ini mengakibatkan tuntutan hukum. Asosiasi ini memantau setidaknya 64 proses yang terkait dengan hambatan akses ini, yang menunjukkan seberapa besar dan besarnya permasalahan yang ada.

Prazo legal untuk penggabungan upaya hukum gagal

Penggabungan obat ke dalam Sistema Único dari Saúde sering kali dianggap sebagai akhir dari proses yang panjang dan kompleks. Kenyataannya, ini hanya menandai berakhirnya evaluasi ilmiah. Antes sebelum tersedia di jaringan publik, terapi harus melalui analisis yang ketat mengenai kemanjuran, keamanan, biaya-manfaat dan dampak anggaran, yang dilakukan oleh Comissão Nacional dari Incorporação dari Tecnologias di SUS (Conitec). Somente Setelah langkah ini, Ministério dari Saúde meresmikan penyertaan obat dalam kebijakan kesehatan.

Undang-undang tersebut menetapkan jangka waktu maksimum 180 hari bagi otoritas publik untuk mengatur pembelian, menentukan protokol penggunaan, menyusun distribusi, dan mempersiapkan jaringan layanan. Dalam kasus kanker, tenggat waktu ini harus menjadi prioritas, sesuai dengan perubahan yang diperkenalkan pada Lei Orgânica dari Saúde pada tahun 2023. Entretanto, organisasi pasien menyatakan bahwa justru dalam interval inilah banyak perawatan penting menjadi stagnan. Manajer Políticas Públicas dan Advocacy Abrale, Luana Ferreira Lima, menjelaskan bahwa penundaan berpusat pada pendefinisian tanggung jawab. Isso mencakup siapa yang melakukan pembelian, bagaimana pembiayaan dilakukan dan metode distribusi, apakah dipusatkan oleh Ministério dari Saúde atau oleh negara bagian.

• Definição dari Responsabilidade:Questões tentang siapa yang membeli obat tersebut.
• Financiamento:Desafios dalam alokasi dan rilis sumber daya.
• Logística dari Distribuição:Falhas dalam pengiriman dan akses ke pasien.
• Protocolos Internos:Burocracia dalam operasionalisasi.

Luana Ferreira Lima mencatat bahwa “pasien, secara teoritis, harus memiliki akses terhadap obat dalam jangka waktu 180 hari. Namun periode ini berakhir, dan dia tidak menerima obat, karena masalah birokrasi, operasional, koordinasi dan sumber daya”. Akibat konkrit dari keadaan ini adalah pasien menunggu obat yang manfaatnya sudah diakui secara resmi oleh Estado sendiri. Perwakilan Abrale memperkuat keseriusannya: “Ada pasien yang meninggal sebelum menerima obat yang menjadi hak mereka.” Kasus Alguns jauh melebihi batas waktu hukum. Pacientes masih melaporkan kesulitan mendapatkan obat imunoterapi brentuximab, misalnya, yang dimasukkan ke dalam SUS pada tahun 2019.

Leia Tambem

Chris Robinson menanggapi ejekan dari penggemar di konser The Black Crowes di Florida

Apple merilis iOS 26.4 untuk iPhone dengan emoji baru dan fitur audio tingkat lanjut

Pabrikan OnePlus menyiapkan konsol Android portabel dengan kontrol fisik eksklusif untuk game menembak

Impacto menunggu pengobatan kanker

Pasien Para yang menghadapi penyakit onkologis yang berkembang pesat, menunggu obat bukan hanya masalah birokrasi; itu secara langsung mengubah perjalanan penyakit. Blinatumomab, obat yang ditunggu-tunggu Larissa Amorim, merupakan imunoterapi yang bekerja dengan cara merangsang sistem kekebalan tubuh untuk menyerang sel leukemia yang memiliki protein CD19. Pengobatan Este mewakili kemajuan yang signifikan dalam memerangi leukemia limfoblastik akut, terutama dalam situasi di mana penyakit kembali muncul setelah pengendalian awal atau tidak merespons terhadap kemoterapi konvensional.

Esses adalah kondisi yang paling menantang, dimana terapi tradisional telah terbukti tidak efektif. Ahli onko-hematologi dan wakil direktur BP – Beneficência Portuguesa dari São Paulo, Breno Gusmão, menyoroti pentingnya jenis obat ini sebagai “peluang terapeutik dalam momen klinis yang sedang dialami”. Ahli hematologi Indianara Brandão, dari Faculdade dan Medicina dari ABC, menambahkan bahwa obat-obatan seperti blinatumomab berfungsi sebagai terapi penyelamatan dan berfungsi sebagai jembatan menuju transplantasi sumsum tulang. Pengobatan Esses adalah strategi khusus yang dirancang untuk momen penyakit yang tepat. Quando saat ini telah berlalu, peluang untuk pengobatan mungkin hilang secara permanen.

Keterlambatan dalam pemberian terapi tersebut, menurut dokter Indianara Brandão, menjadi preseden serius bagi perkembangan penyakit yang tidak terkendali. Isso dapat menyebabkan infeksi serius, perdarahan dan, akibatnya, hilangnya kondisi klinis yang diperlukan pasien untuk melanjutkan ke tahap pengobatan berikutnya, sehingga mengganggu pemulihan mereka.

Kasus Larissa Amorim dan obat blinatumomab

Larissa Amorim didiagnosis menderita leukemia myeloid kronis (CML) saat masih anak-anak, pada tahun 2002. Natural dari Bahia, mulai menerima pengobatan di São Paulo, berhasil mengendalikan penyakit ini selama lebih dari dua dekade. Durante Selama periode ini, dia menggunakan inhibitor yang, selama bertahun-tahun, tersedia melalui program dukungan pasien. Foi Selama periode ini, Larissa membangun keluarganya, menikah dan memiliki dua orang anak, Benjamin, 8 tahun, dan Sofia, 7 tahun.

Apesar perjuangan dan dukungan hukum untuk mendapatkan blinatumomab, obatnya tidak pernah sampai. Kegagalan sistem ini merenggut nyawa pasien, menyoroti kesenjangan besar antara persetujuan terapi dan pemberian terapi yang efektif kepada mereka yang sangat membutuhkannya. Ministério dari Saúde, yang berkonsultasi mengenai situasi tersebut, mengaku memiliki rencana untuk memperluas pasokan obat-obatan. Entretanto, departemen tidak mengomentari secara langsung kepatuhan terhadap tenggat waktu hukum yang ditetapkan atau representasi yang diajukan ke Procuradoria-Geral dari República.