Le décès d’un patient atteint de leucémie révèle les retards dans l’approvisionnement en médicaments oncologiques du SUS

Larissa Amorim, 33 ans, est décédée sans avoir reçu un médicament jugé indispensable contre la leucémie qui la touchait. La thérapie avait déjà fait l’objet d’une évaluation technique par le gouvernement fédéral et faisait partie des politiques publiques de soins oncologiques du Sistema Único et du Saúde (SUS). La famille disposait même d’une décision de justice déterminant la fourniture immédiate du médicament au patient. Contudo, entre l’ordre de Justiça et le décès de Larissa, 59 jours se sont écoulés. Ela a laissé deux enfants.

Le SUS structurel Atraso est signalé au PGR

Le cas de Larissa Amorim n’est pas isolé dans le scénario de santé publique brésilienne. Associação Brasileira de Câncer de Sangue (Abrale) a déposé une représentation dans Procuradoria-Général de República (PGR). L’entité demande une enquête approfondie sur ce qu’elle qualifie de non-respect structurel de la politique d’assistance pharmaceutique oncologique du pays. Les Terapias qui ont déjà été officiellement incorporés au SUS restent hors de portée pour une partie importante des patients pendant des mois et, dans certains cas, pendant des années après leur approbation.

Abrale surveille activement 185 patients confrontés à des difficultés d’accès aux traitements déjà intégrés au système. En 2025, près de la moitié des consultations assurées par son service socio-juridique – précisément 46,49 % – étaient liées à des difficultés d’accès aux soins. Destes, 85 % étaient des utilisateurs de SUS. Mais plus d’un quart de ces cas ont donné lieu à des poursuites. L’association surveille au moins 64 processus liés à ces barrières d’accès, démontrant la persistance et l’ampleur du problème.

Prazo légal pour l’incorporation de remède échoue

L’incorporation d’un médicament dans Sistema Único de Saúde est souvent considérée comme la fin d’un processus long et complexe. En réalité, cela ne fait que marquer la fin de l’évaluation scientifique. Antes avant d’être mise à disposition sur le réseau public, une thérapie est soumise à des analyses rigoureuses d’efficacité, de sécurité, de rapport coût-bénéfice et d’impact budgétaire, réalisées par Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias dans le SUS (Conitec). Somente Après cette étape, Ministério de Saúde formalise l’inclusion du médicament dans les politiques de santé.

La législation fixe un délai maximum de 180 jours aux pouvoirs publics pour organiser les achats, définir les protocoles d’utilisation, structurer la distribution et préparer le réseau de services. En cas de cancer, ce délai devrait être une priorité, selon le changement introduit en 2023 dans Lei Orgânica par rapport à Saúde. Entretanto, les organisations de patients affirment que c’est précisément dans cet intervalle que de nombreux traitements essentiels stagnent. Le gestionnaire Políticas Públicas et Advocacy de Abrale, Luana Ferreira Lima, explique que les retards se concentrent sur la définition des responsabilités. Isso comprend qui effectue l’achat, comment le financement est effectué et le mode de distribution, qu’il soit centralisé par Ministério de Saúde ou par les États.

• Definição à partir de Responsabilidade :Questões sur qui achète le médicament.
• Financiamento :Desafios dans l’allocation et la libération des ressources.
• Logística à partir de Distribuição :Falhas en livraison et accès aux patients.
• Protocolos Internos :Burocracia en opérationnalisation.

Luana Ferreira Lima note que « le patient devrait, en théorie, avoir accès au médicament dans un délai de 180 jours. Mais ce délai prend fin et il ne reçoit pas le médicament, pour des raisons bureaucratiques, opérationnelles, de coordination et de ressources ». Le résultat concret de cette situation est que les patients attendent des médicaments dont le bénéfice a déjà été officiellement reconnu par Estado lui-même. Le représentant du Abrale renforce la gravité : “Il y a des patients qui meurent avant d’avoir reçu les médicaments auxquels ils ont déjà droit.” Les dossiers Alguns dépassent largement le délai légal. Pacientes signale toujours des difficultés pour obtenir le médicament d’immunothérapie brentuximab, par exemple, qui a été incorporé au SUS en 2019.

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Impacto en attente d’un traitement contre le cancer

Pour les patients Para confrontés à des maladies oncologiques à évolution rapide, l’attente d’un médicament n’est pas simplement une question bureaucratique ; cela modifie directement l’évolution de la maladie. Le blinatumomab, le médicament qu’attendait Larissa Amorim, est une immunothérapie qui agit en stimulant le système immunitaire pour attaquer les cellules leucémiques qui possèdent la protéine CD19. Le traitement Este représente une avancée significative dans la lutte contre la leucémie lymphoblastique aiguë, notamment dans les situations où la maladie réapparaît après un contrôle initial ou ne répond pas à la chimiothérapie conventionnelle.

Esses sont les conditions les plus difficiles, dans lesquelles les thérapies traditionnelles se sont déjà révélées inefficaces. L’onco-hématologue et directeur adjoint du BP – Beneficência Portuguesa du São Paulo, Breno Gusmão, souligne l’importance de ce type de médecine comme “une opportunité thérapeutique dans un moment clinique vécu”. L’hématologue Indianara Brandão, de Faculdade et Medicina d’ABC, ajoute que des médicaments tels que le blinatumomab fonctionnent comme thérapies de secours et servent de pont vers la transplantation de moelle osseuse. Les médicaments Esses constituent une stratégie spécifique conçue pour un moment précis de la maladie. Quando Passé ce moment, la possibilité de traitement peut être irréversiblement perdue.

Le retard dans l’administration de telles thérapies, selon le docteur Indianara Brandão, crée un sérieux précédent pour la progression incontrôlée de la maladie. Isso peut entraîner des infections graves, des hémorragies et, par conséquent, la perte des conditions cliniques nécessaires au passage du patient aux étapes suivantes du traitement, compromettant ainsi son rétablissement.

Le cas du Larissa Amorim et du médicament blinatumomab

Larissa Amorim a reçu un diagnostic de leucémie myéloïde chronique (LMC) lorsqu’il était enfant, en 2002. Natural de Bahia a commencé à recevoir un traitement chez São Paulo, réussissant à garder la maladie sous contrôle pendant plus de deux décennies. Durante Durant cette période, elle a utilisé un inhibiteur qui, pendant de nombreuses années, était disponible dans le cadre des programmes de soutien aux patients. Foi Durant cette période, Larissa a fondé sa famille, s’est marié et a eu deux enfants, Benjamin, 8 ans, et Sofia, 7 ans.

Apesar de la bataille et du soutien juridique pour obtenir du blinatumomab, le médicament n’est jamais arrivé. L’échec du système a coûté la vie à la patiente, mettant en évidence les profonds écarts entre l’approbation des thérapies et leur fourniture effective à ceux qui en ont un besoin urgent. Ministério de Saúde, consulté sur la situation, affirme avoir un projet d’expansion de l’offre de médicaments. Entretanto, le département n’a pas commenté directement le respect du délai légal fixé ni la représentation déposée auprès de Procuradoria-Geral de República.