El influencer digital y ex mecánico de aviación Lito Sousa, diagnosticado con la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, publicó una solicitud el 23 de agosto de 2026 para acceder a un tratamiento experimental para la enfermedad.
En su primera declaración pública tras el anuncio de su condición por parte de su esposa, el creador de contenido compartió un video en Instagram. En la grabación, realizada en inglés, solicita ser incluido en un programa de tratamiento experimental investigado por la Universidad de Harvard.
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La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (CJD) es una afección neurológica grave y rara que progresa con una rapidez impresionante y afecta gravemente a los pacientes. Mila Seidl, esposa de Lito, informó que la enfermedad avanza rápidamente, provocando que el influencer pierda parte de su visión en tan solo un día.
En el vídeo, Lito Sousa dice: “Hola, mi nombre es Lito Sousa y tengo un llamamiento urgente para usted. Escuche atentamente el siguiente mensaje. Este es un llamamiento urgente a Ionis Pharmaceuticals, el Broad Institute, Harvard y la Clínica Mayo”.
A continuación, Ewandro Magalhães, especialista en comunicación internacional y narrador, explica la situación. Declaró: “Este es un llamamiento urgente a Ionis Pharmaceuticals, al Broad Institute, a Harvard y a la Clínica Mayo. El influencer brasileño Lito Sousa está luchando contra Creutzfeldt-Jakob, una enfermedad que avanza rápidamente y en su mayor parte mortal para la que todavía no existe un protocolo de tratamiento estándar”.
Continuó diciendo que la familia busca urgentemente la inclusión de Lito en un ensayo experimental. Según Ewandro, “Dos estudios podrían ayudar, los detalles están en la pantalla. Lito tiene millones de seguidores cuyas vidas ha tocado de muchas maneras. Incluirlo en estos estudios le dará una oportunidad de luchar y al mismo tiempo atraer la atención mundial a la investigación. Revise su caso con urgencia. Y si esto ha aparecido en su feed, compártalo ampliamente. Asegúrese de etiquetar las instituciones mencionadas en los subtítulos. Cada minuto importa. Muchas gracias de antemano”.
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La movilización de seguidores por un tratamiento prometedor
Antes de que se difundiera el video, los admiradores de Lito ya habían iniciado una campaña en plataformas digitales, con el objetivo de que el influencer participara en el estudio experimental del fármaco ION717, desarrollado por la farmacéutica Ionis Pharmaceuticals.
Según información compartida en Instagram, la familia considera prometedores dos estudios, pero ninguno de ellos acepta nuevos voluntarios por el momento.
Uno de los estudios está asociado a la Universidad de Harvard, en Estados Unidos. El otro es un programa multicéntrico, cuyas investigaciones se llevan a cabo en París, Francia, además de Alemania e Inglaterra. Mila Seidl mencionó que este segundo estudio se encuentra en una etapa más avanzada.
La esposa de Lito confirmó que ya se comunicó con los investigadores responsables de ambos frentes del estudio, buscando la manera de incluir al influencer, aunque eso signifique buscar una excepción a los criterios de participación.
Mila afirmó en el vídeo: “Tengo un 0% de posibilidades, pero si tengo un 1% de posibilidades en cualquier lugar, queremos ese 1%”.