Após mais de 20 dias de internação, o criador de conteúdo Lito Sousa recebeu alta hospitalar e retornou para sua residência. A casa foi reestruturada para oferecer um ambiente de cuidado contínuo, com enfermeiros em turnos de 24 horas e equipamentos necessários para suporte.

Lito Sousa, de 59 anos, enfrenta a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara sem cura conhecida. Seu tratamento agora inclui acompanhamento por uma equipe de cuidados paliativos, uma abordagem que visa aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida.

O influenciador deixou o Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, em 1º de setembro de 2026. Mesmo com a saída do hospital, a família de Lito mantém a busca por alternativas e tenta incluí-lo em estudos experimentais para a doença.

Apesar dos esforços contínuos, a menção aos cuidados paliativos frequentemente gera mal-entendidos. Para muitas pessoas, a expressão soa como um ponto final no tratamento ou uma desistência, o que é um equívoco comum sobre o tema.

A verdadeira função dos cuidados paliativos no tratamento

Os cuidados paliativos representam uma forma abrangente de tratamento, focada na redução do sofrimento causado por doenças graves. Esta abordagem se aplica independentemente do prognóstico ou da fase da enfermidade, podendo ser iniciada muito antes de um possível desfecho.

Esta assistência não significa o encerramento do cuidado médico, nem tampouco é sinônimo dos últimos dias de vida. Pelo contrário, ela pode ocorrer em paralelo e de forma complementar às terapias que combatem diretamente a doença, oferecendo suporte integral ao paciente.

A equipe responsável pelos cuidados paliativos dedica-se a um controle minucioso dos sintomas físicos que impactam a qualidade de vida do paciente. Além disso, o trabalho engloba suporte psicológico, apoio social e orientação detalhada para os familiares, que são parte essencial do processo.

• Dor intensa e persistente;
• Dificuldade para respirar (falta de ar);
• Náuseas e vômitos frequentes;
• Fadiga excessiva e constante;
• Problemas de sono (insônia);
• Constipação e outros desconfortos intestinais.

Especialistas defendem um modelo de atuação simultânea, onde a equipe que conduz o tratamento principal continua acompanhando o paciente, se esta for sua escolha. Enquanto isso, o cuidado paliativo foca na gestão dos sintomas, organiza a comunicação entre todos e ampara a família nas difíceis decisões. Essa abordagem permite que o paciente e sua família tenham tempo para tomar decisões informadas sobre o tratamento.

O impacto da palavra ‘paliativo’ e a resistência ao cuidado

Parte da resistência em adotar o cuidado paliativo surge de uma interpretação equivocada do termo. Juliana Dantas, cofundadora do Instituto Ana Michelle Soares e diretora de comunicação do Movimento inFINITO, e Tom Almeida, fundador do movimento e presidente da entidade, explicam que a principal barreira é conceitual.

A palavra “paliativo” ainda está fortemente associada à ideia de desistência ou abandono do tratamento. Esse estigma faz com que pacientes recusem o acompanhamento e muitos profissionais de saúde adiem a indicação para esse tipo de suporte, privando o paciente de um benefício essencial.

O adiamento na introdução dos cuidados paliativos acarreta consequências significativas. Quando a equipe é acionada apenas em fases muito avançadas da doença, há pouco tempo disponível para compreender a trajetória do paciente e alinhar as decisões de forma compartilhada. Esta urgência prejudica a essência da abordagem, que busca um cuidado humanizado e individualizado.

Desafios na implementação da política nacional de cuidados

No Brasil, apesar da existência de diretrizes, há uma lacuna entre o que a legislação propõe e o que realmente chega aos pacientes. Em maio de 2024, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos, buscando integrar essa assistência em todos os níveis do Sistema Único de Saúde (SUS). No entanto, sua implementação enfrenta obstáculos.

A efetivação da política depende diretamente da adesão de estados e municípios, um processo que ainda é desigual. Além disso, a habilitação oficial de equipes especializadas em cuidados paliativos ainda é incipiente e insuficiente para atender às necessidades de um país de dimensões continentais como o Brasil. Atualmente, a maioria desses serviços se concentra na região Sudeste, deixando outras áreas do território com escassez de atendimento.

Outro ponto crucial é a formação profissional. O ensino de cuidados paliativos não é obrigatório na maioria dos cursos de medicina e enfermagem no país. Muitos hospitais continuam com uma estrutura voltada primordialmente para a reversão de quadros agudos, com pouca ênfase no controle dos sintomas, na comunicação de notícias delicadas e na discussão sobre os limites terapêuticos. Essa realidade muitas vezes sobrecarrega as famílias, que acabam assumindo quase todo o cuidado domiciliar sem o devido apoio técnico permanente.

Conhecendo o paciente além do diagnóstico em uma abordagem individualizada

Parte fundamental do trabalho de uma equipe paliativa se inicia com uma pergunta que, na medicina de urgência, raramente há tempo para fazer: “quem é este paciente?”. Este questionamento visa ir além do prontuário médico e do diagnóstico.

A geriatra e paliativista Barbara Cury salienta que, enquanto o olhar médico tradicional foca no leito e na doença, o cuidado paliativo precisa partir da história de vida do indivíduo. É essencial compreender o que é relevante em sua rotina, quais são suas dependências e o que ele ainda deseja realizar.

A especialista reforça que, se a equipe é acionada apenas na fase ativa do processo de morte, não há tempo para construir um vínculo. A criação desse relacionamento é a base do trabalho paliativo. Reconstruir a biografia do paciente, para além da enfermidade, é o que permite que as decisões sobre internação, suporte e limites terapêuticos reflitam genuinamente a vontade da pessoa, e não somente a lógica dos procedimentos médicos. Por isso, antecipar o início dos cuidados paliativos é mais valioso do que criar novos conceitos.

O caso de Lito Sousa ilustra como é possível conciliar elementos que, para o senso comum, podem parecer incompatíveis: uma estrutura de suporte permanente, o alívio dos sintomas e a persistência da família em buscar tratamentos. Nesta configuração, o ato de cuidar não se opõe a seguir tentando. É o que permite atravessar a doença com conforto, sem apressar a morte e sem prolongar o sofrimento.

A doença de Creutzfeldt-Jakob: sintomas e desafios do tratamento

A doença de Creutzfeldt-Jakob, diagnosticada em Lito Sousa, é uma enfermidade neurodegenerativa rara, desencadeada por príons — proteínas que, ao assumir uma forma anormal, se replicam no cérebro e provocam a destruição de neurônios.

Conforme explica o neurologista José Bauab, essas partículas anômalas se alojam dentro dos neurônios, intoxicando-os progressivamente. O efeito destrutivo não se limita à célula infectada, afetando também a glia, o tecido responsável pela sustentação dos neurônios. Esse processo leva à formação de pequenos buracos no cérebro, caracterizando-o como espongiforme. A doença avança de forma irreversível, sem tratamento capaz de frear sua evolução.

Os primeiros sinais da doença costumam ser de natureza cognitiva, manifestando-se como falhas de memória, alterações de comportamento e tremores. À medida que a enfermidade progride, o comprometimento se estende a outras áreas do cérebro, afetando também os movimentos.

A condição afeta predominantemente pessoas mais velhas; a forma esporádica, que é a mais comum, geralmente aparece entre os 60 e os 80 anos. No Brasil, o Ministério da Saúde registrou 547 casos confirmados entre 2005 e 2021. A literatura médica indica que a progressão da doença é rápida, com a maioria dos pacientes vivendo de seis meses a um ano após o surgimento dos primeiros sintomas.

Na ausência de uma terapia capaz de alterar o curso da Creutzfeldt-Jakob, o tratamento se concentra intensamente no controle dos sintomas, exatamente o tipo de cuidado paliativo que agora orienta o acompanhamento de Lito Sousa. Até o momento, não existe um tratamento aprovado globalmente para a doença, e as abordagens em estudo permanecem em fase experimental. Mesmo diante disso, a busca por alternativas persiste; o Ministério da Saúde solicitou a inclusão de Lito em uma pesquisa nos Estados Unidos, e sua equipe continua explorando outras possibilidades de tratamento.