A rede de hospitais universitários do Sistema Único de Saúde (SUS), conhecida como Rede HU Brasil, tem expandido a implementação de serviços de cuidados paliativos, oferecendo uma abordagem mais humanizada e abrangente para pacientes com doenças graves. O foco é proporcionar alívio do sofrimento e aprimorar a qualidade de vida em todas as fases do adoecimento, desmistificando a ideia de que esses cuidados são restritos apenas ao fim da vida.
Essa iniciativa reflete uma evolução no entendimento da saúde pública, onde a atenção integral ao paciente e sua família se torna prioridade. Os hospitais universitários, que são 100% SUS, lideram essa transformação, buscando integrar o bem-estar físico, emocional, social e espiritual no tratamento.
Acolhimento humanizado: A experiência de Antônio Hildemir Santos
A importância do cuidado humanizado ganha vida na história de Antônio Hildemir Santos, de 58 anos, paciente com câncer gástrico metastático no Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC-CH-UFCeará). Internado há um mês e recebendo cuidados paliativos, Antônio expressou o desejo de passar um tempo ao ar livre com suas filhas, Aylla, de 8 anos, e Riana, de 16, no jardim da instituição. Seu pedido foi prontamente atendido em 2 de outubro.
Para Antônio, a mudança de ambiente foi transformadora. “Um ambiente desse muda tudo. A gente esquece a tristeza um pouco lá dentro porque aqui tem mais vida”, relatou ele, destacando como momentos de afeto e conexão familiar são essenciais para seu bem-estar durante o tratamento. Essa atenção às necessidades individuais, por mais simples que pareçam, é a essência dos cuidados paliativos, tema celebrado mundialmente no segundo sábado de outubro.
A amplitude dos cuidados paliativos: Além do fim da vida
O médico paliativista Tiago Maas, chefe da Divisão Médica do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas (HE-UFPel), enfatiza que o objetivo dos cuidados paliativos é garantir qualidade de vida e mitigar o sofrimento em qualquer estágio da doença. Ele explica que o suporte pode ser oferecido desde o diagnóstico, mesmo em casos de doenças curáveis, onde o paciente ainda pode experimentar angústia e medo.
A desmistificação dos cuidados paliativos é fundamental para romper com a visão equivocada de que “nada mais pode ser feito” diante de uma doença grave. Maas reitera que, mesmo quando os tratamentos curativos se esgotam, sempre há possibilidades de cuidado e amparo. Esse suporte se estende não apenas ao paciente, mas também à família, especialmente em situações próximas ao fim da vida, oferecendo assistência e conforto durante todo o processo.
Compreendendo a dor total e o suporte multiprofissional
Os cuidados paliativos adotam o conceito de “dor total”, que abrange o sofrimento humano em suas múltiplas dimensões, indo além dos sintomas físicos. Essa abordagem integral reconhece que a dor pode manifestar-se como:
- Física: Sintomas como dor, náuseas e fadiga.
- Psicológica: Medo, ansiedade, tristeza, angústia e insegurança.
- Social: Perda de emprego, dificuldades financeiras, alterações nos papéis familiares e isolamento.
- Espiritual/Existencial: Questões sobre crenças, propósito de vida e busca de sentido diante da doença.
A psicóloga Jessica Mazocato, do Hospital Universitário da Universidade Federal de São Carlos (HU-UFSCar), destaca que o sofrimento emocional se manifesta de diversas formas e deve ser compreendido a partir da história de vida e dos vínculos de cada pessoa. Quando o paciente se sente ouvido e participa das decisões, experimenta maior segurança e amparo, o que impacta positivamente sua qualidade de vida, permitindo-lhe descansar, interagir com entes queridos e realizar atos significativos. O apoio psicológico é igualmente vital para familiares e cuidadores, que também enfrentam sofrimentos.
Para abordar essa complexidade, a equipe multiprofissional é essencial. Composta por médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e outros especialistas, ela atua para identificar os diferentes tipos de sofrimento e prover tratamento específico para cada um, adaptando o cuidado às necessidades individuais do paciente.
Estratégias de cuidado adaptadas para todas as idades e contextos
A flexibilidade é uma marca dos cuidados paliativos. A enfermeira paliativista Cinthia Castro, do Hospital Universitário João de Barros Barreto (HUJBB-CHU-UFPA), explica que a equipe utiliza escalas de avaliação da dor e acompanha os pacientes conforme sua condição. Aqueles com autonomia podem ser atendidos em ambulatórios multidisciplinares, enquanto pacientes mais debilitados recebem suporte em casa ou via teleconsulta. Para os internados, a assistência é feita à beira-leito, garantindo que “a jornada seja feita junto com ele e a família”.
A médica paliativista Vanise Motta, que atua nos Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital Universitário da Universidade Federal do Maranhão (HU-UFMA), ressalta a importância de adaptar o cuidado para bebês, crianças e adolescentes. É crucial considerar o desenvolvimento do paciente, suas formas de comunicação e nível de compreensão, respeitando sua autonomia progressiva e incluindo-o nas decisões sempre que possível. Iniciativas como passeios em praças, atividades de lazer e comemoração de mesversários são criadas para proporcionar experiências diferenciadas durante a hospitalização, e a desospitalização de crianças com necessidades complexas permite que vivam fora do ambiente hospitalar.
Além do suporte direto ao paciente, os hospitais universitários também oferecem apoio aos familiares. O HUJBB (CHU-UFPA), por exemplo, disponibiliza ambulatórios de psicologia e de luto e dor, empréstimo de equipamentos como cadeiras de rodas e de banho, e o envio de cartas de condolências às famílias em caso de perda. Esses detalhes revelam a profundidade do cuidado paliativo, que visa amparar e oferecer dignidade em todas as etapas da vida e do adoecimento, reforçando o compromisso do SUS com a saúde integral da população.
