Карин де Соуза, известная как Ка Фелипе, публично сообщила, что у нее диагностировали метастазы в костях, печени и легких. Влиятельная женщина из Сеары, имеющая более 630 тысяч подписчиков в Instagram, поделилась этой новостью в видео, опубликованном в социальных сетях вместе со своим мужем Эдмилсоном Алькантарой. Объявление было сделано через месяц после того, как у нее диагностировали рак на поздней стадии.
Ка Фелипе уже много лет живет с пигментной ксеродерма, чрезвычайно редким генетическим заболеванием, которым страдает примерно один человек на миллион. Обнаружение метастазов знаменует новую главу в ее пути к здоровью, меняя ее распорядок дня и то, как она делится своим опытом в Интернете.
Эмоциональное раскрытие диагноза
В опубликованном видео влиятельный человек выражает трудности с восприятием новостей. “Сегодня я нашел в себе смелость поделиться одной из самых тяжелых новостей в моей жизни. Анализы показали метастазы в костях, печени и легких… И с тех пор мои дни никогда не были прежними. Теперь я стал паллиативным пациентом в терминальной стадии…”, – сокрушается Ках Фелипе.
Она объяснила, что в последние месяцы она испытывала сильную боль, из-за которой она стала зависимой от лекарств. Морфин, сильное обезболивающее, вводят каждые четыре часа. Когда лекарство не приносит достаточного облегчения, влиятельному лицу необходимо обратиться за неотложной помощью в Институт рака Сеара. Сопровождавший ее врач оценил продолжительность жизни от шести месяцев до двух лет.
Несмотря на непростые прогнозы, Ка Фелипе выразил решимость в своих планах на будущее. «Я не знаю, сколько у меня времени, но я хочу жить необыкновенной Божьей жизнью. Я хочу воплощать мечты в реальность, жить той жизнью, которую я всегда любил и о которой мечтал», – сказал он. Она признала, что дни неопределенные и полны страданий, но подтвердила свое намерение не сдаваться.
Эмоциональные и психологические проблемы
Влиятельный человек не пожалел подробностей, обращаясь к эмоциональным аспектам неизлечимой болезни. “Трудно было все усвоить. Трудно понять, сложно принять, сложно все время оставаться сильным. Помимо физической боли, есть тихая боль, которую никто не видит: боль эмоциональная и психологическая… Страх, бессонные ночи, мысли, неуверенность в завтрашнем дне”, – прокомментировал он в публикации.
Она также рассказала, как этот опыт изменил ее взгляд на жизнь. «Слушание о времени жизни меняет все внутри нас. Это заставляет нас смотреть на жизнь по-другому, ценить каждое объятие, каждую молитву, каждый простой момент», – добавил он. Эти размышления показывают, какое глубокое влияние оказал диагноз метастазов на его повседневную жизнь и приоритеты.
Эдмилсон Алькантара, муж Ка Фелипе, также высказался в опубликованном видео. Растроганный, он описал, как трудно быть свидетелем болезни своей жены. «Я вижу, как самая сильная женщина в этом мире рушится, плачет, спрашивает себя, почему. Я злюсь. Я не знаю, что делать. Эдмилсон также рассказал, что из-за обстоятельств он часто чувствует себя хрупким и плачет больше, чем его партнер.
Траектория с пигментной ксеродерма
Ка Фелипе с детства жил с пигментной ксеродерма. Первые признаки заболевания появились в трехлетнем возрасте, когда на ее коже появились пятна, которые семья сначала интерпретировала как простые веснушки. Со временем это заболевание развилось, что привело к появлению опухолей кожи, которые потребовали постоянного наблюдения и специализированного медицинского лечения.
За прошедшие годы влиятельная женщина превратила свой опыт борьбы с редким заболеванием в контент для социальных сетей. Она регулярно делится подробностями о своем распорядке дня, проблемах жизни с пигментной ксеродерма и уходе, необходимом для защиты ее здоровья. Эта открытость приобрела значительное сообщество последователей, которые следят за его путешествием.
Ка Фелипе женат на Эдмилсоне Алькантаре и имеет одну дочь. Семья ведет относительно частную жизнь, несмотря на присутствие влиятельного лица в Интернете. Его работа в социальных сетях выходит за рамки развлечения и служит инструментом просвещения о редких заболеваниях и повышения осведомленности о здоровье.
Что такое пигментная ксеродерма
Бразильское общество дерматологов поясняет, что пигментная ксеродерма — это незаразное генетическое заболевание, которое в равной степени поражает мужчин и женщин. Он характеризуется крайней чувствительностью к ультрафиолетовому излучению, присутствующему в солнечных лучах. «Поэтому он влияет на участки тела, наиболее подверженные воздействию солнца, такие как кожа и глаза. У людей с этой проблемой после воздействия солнечного света появляется «дефект» в восстановлении ДНК, что может привести к образованию рака кожи», – пояснили в учреждении.
Согласно североамериканской и европейской статистике, шансы родиться с ХР составляют примерно один на каждый миллион человек. Это делает это заболевание чрезвычайно редким заболеванием среди населения мира. Поскольку это наследственная патология, существует риск генетической передачи членам семьи носителей.
У некоторых людей с диагнозом XP могут наблюдаться неврологические нарушения, хотя в большинстве случаев это случается редко. Прогрессирование заболевания варьируется в зависимости от человека, как и скорость развития злокачественных опухолей кожи.
Лечение и перспективы
Лечение пигментной ксеродерма включает хирургическое удаление любых опухолей и применение местной терапии соответствующими лекарствами. Не существует окончательного лечения этого заболевания, но есть способы контролировать его симптомы и предотвратить ускоренное прогрессирование опухоли.
Бразильское общество дерматологов подчеркивает важность эмоционального и социального аспекта для людей с этим заболеванием. По мнению учреждения, люди с XP должны получать дружбу и понимание, и им не рекомендуется воздерживаться от социального взаимодействия. При наличии адекватных мер фотозащиты, таких как солнцезащитный крем широкого спектра действия, специальная одежда и защитные очки, больные могут участвовать в общественной деятельности.
Стоит отметить, что ХР не заражается при прямом физическом контакте, выделениях или аэрозолях. Люди с этим заболеванием могут посещать общественные места, такие как школы и детские сады, без риска заражения, если они используют соответствующую защиту от солнца. Социальная инклюзивность и участие в общественной деятельности имеют основополагающее значение для эмоционального здоровья больных.