सेरा के प्रभावशाली व्यक्ति ने दुर्लभ बीमारी के साथ रहने के बाद मेटास्टेसिस का निदान साझा किया

कारिन डी सूसा, जिन्हें काह फेलिप के नाम से जाना जाता है, ने सार्वजनिक रूप से खुलासा किया कि उनकी हड्डियों, यकृत और फेफड़ों में मेटास्टेसिस का निदान किया गया था। इंस्टाग्राम पर 630 हजार से अधिक फॉलोअर्स वाली सेरा की प्रभावशाली हस्ती ने अपने पति एडमिल्सन अलकेन्टारा के साथ सोशल मीडिया पर प्रकाशित एक वीडियो में खबर साझा की। यह घोषणा उनके उन्नत कैंसर से पीड़ित होने का पता चलने के एक महीने बाद हुई।

काह फेलिप वर्षों से ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसम के साथ रह रहे हैं, जो एक अत्यंत दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति है जो हर 1 मिलियन में लगभग एक व्यक्ति को प्रभावित करती है। मेटास्टेसिस की खोज उनकी स्वास्थ्य यात्रा में एक नए अध्याय का प्रतीक है, जिससे उनकी दिनचर्या बदल गई है और जिस तरह से वह इंटरनेट पर अपने अनुभव साझा करती हैं।

निदान का भावनात्मक रहस्योद्घाटन

जारी किए गए वीडियो में, प्रभावशाली व्यक्ति समाचार को आत्मसात करने में कठिनाई व्यक्त करता है। “आज मुझे अपने जीवन की सबसे कठिन खबरों में से एक को साझा करने का साहस मिला। परीक्षणों में हड्डियों, यकृत और फेफड़ों में मेटास्टेसिस दिखाई दिया… और, तब से, मेरे दिन कभी भी एक जैसे नहीं रहे। अब मैं अंतिम चरण में एक प्रशामक रोगी बन गया हूं…”, काह फेलिप ने शोक व्यक्त किया।

उसने बताया कि हाल के महीनों में वह गंभीर दर्द का सामना कर रही थी जिसके कारण वह दवा पर निर्भर हो गई थी। मॉर्फिन, एक शक्तिशाली दर्द निवारक दवा, हर चार घंटे में दी जाती है। जब दवा पर्याप्त राहत नहीं देती है, तो प्रभावित व्यक्ति को आपातकालीन देखभाल के लिए सेरा कैंसर संस्थान की ओर रुख करना पड़ता है। उसके साथ आए डॉक्टर ने उसके छह महीने से दो साल तक जीवित रहने का अनुमान लगाया।

चुनौतीपूर्ण पूर्वानुमान के बावजूद, काह फेलिप ने अपनी भविष्य की योजनाओं में दृढ़ संकल्प व्यक्त किया। उन्होंने कहा, “मुझे नहीं पता कि मेरे पास कितना समय है, लेकिन मैं भगवान का असाधारण जीवन जीना चाहता हूं। मैं सपनों को सच करना चाहता हूं, वह जीवन जीना चाहता हूं जिसे मैंने हमेशा प्यार किया है और जीने का सपना देखा है।” उसने स्वीकार किया कि दिन अनिश्चित और पीड़ा से भरे हैं, लेकिन हार न मानने की अपनी प्रतिबद्धता की पुष्टि की।

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काह फेलिप 🌻 (@kah05oficial) द्वारा साझा की गई एक पोस्ट

भावनात्मक और मनोवैज्ञानिक चुनौतियाँ

लाइलाज बीमारी के भावनात्मक पहलुओं को संबोधित करते समय प्रभावशाली व्यक्ति ने कोई विवरण नहीं छोड़ा। “हर चीज़ को आत्मसात करना मुश्किल हो गया है। समझना मुश्किल है, स्वीकार करना मुश्किल है, हर समय मजबूत बने रहना मुश्किल है। शारीरिक दर्द के अलावा, एक मूक दर्द है जिसे कोई नहीं देखता है: भावनात्मक और मनोवैज्ञानिक दर्द… डर, रातों की नींद हराम, विचार, कल की अनिश्चितता”, उन्होंने प्रकाशन में टिप्पणी की।

उन्होंने यह भी साझा किया कि कैसे इस अनुभव ने जीवन के प्रति उनके दृष्टिकोण को बदल दिया। उन्होंने कहा, “जीवन के समय के बारे में सुनने से हमारे भीतर सब कुछ बदल जाता है। यह हमें जीवन को एक अलग तरीके से देखने का मौका देता है, हर गले लगाने, हर प्रार्थना, हर साधारण पल को महत्व देता है।” इन प्रतिबिंबों से पता चलता है कि मेटास्टेसिस निदान का उनके दैनिक जीवन और प्राथमिकताओं पर गहरा प्रभाव पड़ा।

जारी किए गए वीडियो में काह फेलिप के पति एडमिलसन अलकेन्टारा ने भी अपना पक्ष रखा। द्रवित होकर, उसने अपनी पत्नी की बीमारी को देखने की कठिनाई का वर्णन किया। उन्होंने कहा, “मैं इस दुनिया की सबसे मजबूत महिला को टूटते, रोते, खुद से पूछते हुए देख रही हूं कि क्यों। मुझे गुस्सा आ रहा है। मुझे नहीं पता कि क्या करूं। मेरे पास करने के लिए कुछ नहीं है। मैं इन सबके बीच अपना समर्थन देने और सबसे मजबूत बनने के अलावा कुछ नहीं कर सकती।” एडमिल्सन ने यह भी खुलासा किया कि वह अक्सर नाजुक महसूस करते हैं, परिस्थितियों के कारण अपने साथी से ज्यादा रोते हैं।

ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसम के साथ प्रक्षेपवक्र

काह फेलिप बचपन से ही ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसम के साथ रहते हैं। बीमारी के पहले लक्षण तीन साल की उम्र में दिखाई दिए, जब उसकी त्वचा पर धब्बे दिखाई दिए, जिन्हें परिवार ने शुरू में साधारण झाइयां समझा। समय के साथ, स्थिति विकसित हुई, जिसके परिणामस्वरूप त्वचा के ट्यूमर हो गए जिनके लिए निरंतर निगरानी और विशेष चिकित्सा उपचार की आवश्यकता थी।

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इन वर्षों में, प्रभावशाली व्यक्ति ने दुर्लभ बीमारी के अपने अनुभव को सोशल मीडिया के लिए सामग्री में बदल दिया। वह नियमित रूप से अपनी दिनचर्या, ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसम के साथ रहने की चुनौतियों और अपने स्वास्थ्य की रक्षा के लिए आवश्यक देखभाल के बारे में विवरण साझा करती हैं। इस खुलेपन से अनुयायियों का एक महत्वपूर्ण समुदाय प्राप्त हुआ जो उनकी यात्रा का अनुसरण करते हैं।

काह फेलिप का विवाह एडमिलसन अलकेन्टारा से हुआ है और वह एक बेटी की माँ हैं। प्रभावशाली व्यक्ति की डिजिटल उपस्थिति के बावजूद परिवार अपेक्षाकृत निजी जीवन बनाए रखता है। सोशल मीडिया पर उनका काम मनोरंजन से परे है, जो दुर्लभ बीमारियों के बारे में शिक्षा और स्वास्थ्य जागरूकता के लिए एक उपकरण के रूप में काम करता है।

ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसम क्या है?

ब्राज़ीलियन सोसाइटी ऑफ़ डर्मेटोलॉजी बताती है कि ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसम एक गैर-संक्रामक आनुवंशिक रोग है जो पुरुषों और महिलाओं को समान रूप से प्रभावित करता है। यह सूर्य की किरणों में मौजूद पराबैंगनी विकिरण के प्रति अत्यधिक संवेदनशीलता की विशेषता है। संस्था ने बताया, “इसलिए यह शरीर के उन हिस्सों को प्रभावित करता है जो सूर्य के संपर्क में सबसे अधिक आते हैं, जैसे त्वचा और आंखें। इस समस्या वाले लोगों में, सूर्य के प्रकाश के संपर्क में आने के बाद, डीएनए की मरम्मत में एक ‘दोष’ दिखाई देता है, जिससे त्वचा में त्वचीय कैंसर होने की संभावना होती है।”

उत्तरी अमेरिकी और यूरोपीय आंकड़ों के अनुसार, एक्सपी के साथ पैदा होने की संभावना लगभग हर 10 लाख लोगों में से एक है। यह इस स्थिति को विश्व जनसंख्या में अत्यंत दुर्लभ स्थिति बनाता है। चूंकि यह एक वंशानुगत विकृति है, इसलिए वाहक के परिवार के सदस्यों में आनुवंशिक संचरण का खतरा होता है।

एक्सपी से पीड़ित कुछ व्यक्तियों को न्यूरोलॉजिकल भागीदारी का अनुभव हो सकता है, हालांकि ज्यादातर मामलों में यह दुर्लभ है। रोग की प्रगति व्यक्ति पर निर्भर करती है, साथ ही घातक त्वचा ट्यूमर के विकसित होने की गति भी अलग-अलग होती है।

उपचार और दृष्टिकोण

ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसम के उपचार में किसी भी ट्यूमर को शल्य चिकित्सा द्वारा हटाना और उचित दवाओं के साथ सामयिक उपचारों का उपयोग शामिल है। इस बीमारी का कोई निश्चित इलाज नहीं है, लेकिन इसके लक्षणों को नियंत्रित करने और ट्यूमर की तीव्र प्रगति को रोकने के तरीके हैं।

ब्राज़ीलियन सोसाइटी ऑफ़ डर्मेटोलॉजी इस बीमारी से पीड़ित लोगों के लिए भावनात्मक और सामाजिक पहलू के महत्व पर जोर देती है। संस्था के अनुसार, एक्सपी वाले व्यक्तियों को मित्रता और समझ प्राप्त करनी चाहिए, और उनके लिए सामाजिक मेलजोल से दूर रहना उचित नहीं है। ब्रॉड-स्पेक्ट्रम सनस्क्रीन, विशेष कपड़े और सुरक्षात्मक चश्मे जैसे पर्याप्त फोटोप्रोटेक्शन उपायों के साथ, पीड़ित सामुदायिक गतिविधियों में भाग ले सकते हैं।

उल्लेखनीय है कि एक्सपी प्रत्यक्ष शारीरिक संपर्क, स्राव या एरोसोल के माध्यम से अनुबंधित नहीं होता है। इस बीमारी से पीड़ित लोग सार्वजनिक वातावरण जैसे कि स्कूलों और डेकेयर सेंटरों में संचरण के जोखिम के बिना जा सकते हैं, जब तक कि वे उचित धूप से सुरक्षा का उपयोग करते हैं। सामाजिक समावेश और सामुदायिक गतिविधियों में भागीदारी पीड़ितों के भावनात्मक स्वास्थ्य के लिए मौलिक है।