คารีน เด โซซา หรือที่รู้จักในชื่อ คาห์ เฟลิเป เปิดเผยต่อสาธารณะว่าเธอได้รับการวินิจฉัยว่ามีการแพร่กระจายไปที่กระดูก ตับ และปอด อินฟลูเอนเซอร์จาก Ceará ซึ่งมีผู้ติดตามมากกว่า 630,000 คนบน Instagram ได้แชร์ข่าวดังกล่าวในวิดีโอที่เผยแพร่บนโซเชียลมีเดียร่วมกับสามีของเธอ Edmilson Alcântara การประกาศดังกล่าวมีขึ้นหนึ่งเดือนหลังจากที่เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งระยะลุกลาม
Káh Felipe อาศัยอยู่กับ Xeroderma Pigmentosum มานานหลายปี ซึ่งเป็นภาวะทางพันธุกรรมที่หายากอย่างยิ่งซึ่งส่งผลกระทบต่อคนประมาณหนึ่งคนในทุก ๆ 1 ล้านคน การค้นพบการแพร่กระจายของเนื้อร้ายถือเป็นบทใหม่ในการเดินทางเพื่อสุขภาพของเธอ โดยเปลี่ยนกิจวัตรประจำวันของเธอ และวิธีที่เธอแบ่งปันประสบการณ์ของเธอบนอินเทอร์เน็ต
การเปิดเผยทางอารมณ์ของการวินิจฉัย
ในวิดีโอที่เผยแพร่ อินฟลูเอนเซอร์แสดงออกถึงความยากลำบากในการรับข่าวสาร “วันนี้ฉันพบความกล้าที่จะแบ่งปันข่าวหนึ่งที่ยากที่สุดในชีวิตของฉัน ผลการทดสอบแสดงให้เห็นการแพร่กระจายของกระดูก ตับ และปอด… และตั้งแต่นั้นมา วันเวลาของฉันก็ไม่เคยเหมือนเดิม ตอนนี้ ฉันกลายเป็นผู้ป่วยประคับประคองในระยะสุดท้ายแล้ว…” คาห์ เฟลิเป้คร่ำครวญ
เธออธิบายว่าในช่วงไม่กี่เดือนที่ผ่านมา เธอมีอาการปวดอย่างรุนแรงจนต้องพึ่งยา มอร์ฟีนซึ่งเป็นยาแก้ปวดที่มีฤทธิ์แรง จะให้ยาทุกๆ สี่ชั่วโมง เมื่อยาช่วยบรรเทาอาการได้ไม่เพียงพอ ผู้มีอิทธิพลต้องติดต่อสถาบันมะเร็ง Ceará เพื่อรับการดูแลฉุกเฉิน แพทย์ที่มาพร้อมกับการรอดชีวิตโดยประมาณของเธอคือหกเดือนถึงสองปี
แม้จะมีการพยากรณ์โรคที่ท้าทาย แต่ Káh Felipe ก็แสดงความมุ่งมั่นในแผนการในอนาคตของเขา “ฉันไม่รู้ว่าฉันมีเวลาเท่าไร แต่ฉันอยากใช้ชีวิตที่พิเศษของพระเจ้า ฉันอยากทำความฝันให้เป็นจริง ใช้ชีวิตที่ฉันรักและใฝ่ฝันที่จะมีชีวิตอยู่มาโดยตลอด” เขากล่าว เธอยอมรับว่าวันนั้นไม่แน่นอนและเต็มไปด้วยความทุกข์ทรมาน แต่ยืนยันอีกครั้งถึงความมุ่งมั่นของเธอที่จะไม่ยอมแพ้
ความท้าทายทางอารมณ์และจิตใจ
ผู้มีอิทธิพลไม่ได้งดเว้นรายละเอียดเมื่อกล่าวถึงแง่มุมทางอารมณ์ของการเจ็บป่วยระยะสุดท้าย “การซึมซับทุกสิ่งเป็นเรื่องยาก เข้าใจยาก ยากจะยอมรับ ยากที่จะเข้มแข็งตลอดเวลา นอกจากความเจ็บปวดทางกายแล้ว ยังมีความเจ็บปวดเงียบๆ ที่ไม่มีใครเห็น ความเจ็บปวดทางอารมณ์และจิตใจ… ความกลัว คืนนอนไม่หลับ ความคิด ความไม่แน่นอนของวันพรุ่งนี้” เขาแสดงความคิดเห็นในสิ่งพิมพ์
เธอยังเล่าว่าประสบการณ์นี้เปลี่ยนมุมมองชีวิตของเธออย่างไร “การได้ยินเกี่ยวกับช่วงชีวิตเปลี่ยนแปลงทุกสิ่งในตัวเรา มันทำให้เรามองเห็นชีวิตในรูปแบบที่แตกต่าง เห็นคุณค่าของทุกการกอด ทุกคำอธิษฐาน ทุกช่วงเวลาที่เรียบง่าย” เขากล่าวเสริม ภาพสะท้อนเหล่านี้เผยให้เห็นถึงผลกระทบอย่างลึกซึ้งที่การวินิจฉัยการแพร่กระจายของเนื้อร้ายมีต่อชีวิตประจำวันและลำดับความสำคัญของเขา
Edmilson Alcântara สามีของ Káh Felipe ก็แสดงจุดยืนในวิดีโอที่เผยแพร่เช่นกัน เขารู้สึกสะเทือนใจและบรรยายถึงความยากลำบากในการเห็นอาการป่วยของภรรยา “ฉันเห็นผู้หญิงที่แข็งแกร่งที่สุดในโลกนี้พังทลาย ร้องไห้ ถามตัวเองว่าทำไม ฉันโกรธ ฉันไม่รู้จะทำยังไง ฉันไม่มีอะไรทำ ฉันทำอะไรไม่ได้นอกจากให้การสนับสนุนและเข้มแข็งที่สุดเท่าที่จะทำได้ ท่ามกลางเรื่องทั้งหมดนี้” เธอกล่าว เอ็ดมิลสันยังเผยว่าเขามักจะรู้สึกเปราะบาง ร้องไห้มากกว่าคู่ของเขาเนื่องจากสถานการณ์
วิถีโคจรด้วย Xeroderma Pigmentosum
Káh Felipe อาศัยอยู่กับ Xeroderma Pigmentosum มาตั้งแต่เด็ก สัญญาณแรกของโรคนี้เกิดขึ้นเมื่ออายุได้ 3 ขวบ โดยมีจุดปรากฏบนผิวหนังของเธอ ซึ่งครอบครัวนี้ตีความในตอนแรกว่าเป็นกระธรรมดา เมื่อเวลาผ่านไป อาการดังกล่าวได้พัฒนาขึ้น ส่งผลให้เนื้องอกในผิวหนังต้องได้รับการตรวจติดตามอย่างต่อเนื่องและการรักษาพยาบาลเฉพาะทาง
ในช่วงหลายปีที่ผ่านมา อินฟลูเอนเซอร์รายนี้เปลี่ยนประสบการณ์ของเธอเกี่ยวกับโรคหายากนี้ให้เป็นเนื้อหาบนโซเชียลมีเดีย เธอแบ่งปันรายละเอียดเป็นประจำเกี่ยวกับกิจวัตรประจำวันของเธอ ความท้าทายในการใช้ชีวิตร่วมกับ Xeroderma Pigmentosum และการดูแลที่จำเป็นในการปกป้องสุขภาพของเธอ การเปิดกว้างนี้ทำให้มีชุมชนผู้ติดตามจำนวนมากที่ติดตามการเดินทางของเขา
Káh Felipe แต่งงานกับ Edmilson Alcântara และเป็นแม่ของลูกสาวหนึ่งคน ครอบครัวนี้มีชีวิตที่ค่อนข้างเป็นส่วนตัวแม้ว่าอินฟลูเอนเซอร์จะปรากฏตัวในโลกดิจิทัลก็ตาม งานของเขาบนโซเชียลมีเดียอยู่เหนือความบันเทิง โดยทำหน้าที่เป็นเครื่องมือสำหรับการศึกษาเกี่ยวกับโรคหายากและการตระหนักรู้ด้านสุขภาพ
Xeroderma Pigmentosum คืออะไร
สมาคมโรคผิวหนังแห่งบราซิลอธิบายว่า Xeroderma Pigmentosum เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ไม่ติดต่อซึ่งส่งผลกระทบต่อผู้ชายและผู้หญิงอย่างเท่าเทียมกัน มีความไวสูงต่อรังสีอัลตราไวโอเลตที่มีอยู่ในรังสีดวงอาทิตย์ “ดังนั้นจึงส่งผลกระทบต่อบริเวณของร่างกายที่โดนแสงแดดมากที่สุด เช่น ผิวหนังและดวงตา ในผู้ที่ประสบปัญหานี้ หลังจากสัมผัสกับแสงแดด จะมี ‘ข้อบกพร่อง’ ปรากฏขึ้นในการซ่อมแซม DNA โดยมีความเป็นไปได้ที่จะเกิดผิวหนังที่ก่อตัวเป็นมะเร็งผิวหนัง” สถาบันอธิบาย
จากสถิติของอเมริกาเหนือและยุโรป โอกาสที่จะเกิดมาพร้อมกับ XP นั้นอยู่ที่ประมาณหนึ่งในทุกๆ 1 ล้านคน ทำให้ภาวะดังกล่าวเป็นภาวะที่หายากมากในประชากรโลก เนื่องจากเป็นพยาธิวิทยาทางพันธุกรรม จึงมีความเสี่ยงของการถ่ายทอดทางพันธุกรรมไปยังสมาชิกในครอบครัวของผู้ให้บริการ
บุคคลบางคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค XP อาจมีอาการทางระบบประสาท แม้ว่ากรณีส่วนใหญ่จะเกิดขึ้นได้ยากก็ตาม การลุกลามของโรคจะแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับแต่ละบุคคล เช่นเดียวกับความเร็วที่เนื้องอกในผิวหนังจะพัฒนาไปอย่างรวดเร็ว
การรักษาและมุมมอง
การรักษา Xeroderma Pigmentosum เกี่ยวข้องกับการผ่าตัดเอาเนื้องอกออก และการใช้ยาเฉพาะที่ร่วมกับยาที่เหมาะสม ไม่มีวิธีรักษาที่แน่ชัดสำหรับโรคนี้ แต่มีวิธีควบคุมอาการและป้องกันการลุกลามของเนื้องอกแบบเร่ง
สมาคมโรคผิวหนังแห่งบราซิลเน้นย้ำถึงความสำคัญของแง่มุมทางอารมณ์และสังคมสำหรับผู้ที่เป็นโรคนี้ จากข้อมูลของสถาบัน บุคคลที่มี XP ควรได้รับมิตรภาพและความเข้าใจ และไม่แนะนำให้พวกเขาละเว้นจากปฏิสัมพันธ์ทางสังคม ด้วยมาตรการป้องกันแสงที่เพียงพอ เช่น ครีมกันแดดแบบสเปกตรัมกว้าง เสื้อผ้าพิเศษ และแว่นตาป้องกัน ผู้ประสบภัยสามารถเข้าร่วมกิจกรรมของชุมชนได้
เป็นที่น่าสังเกตว่า XP ไม่หดตัวผ่านการสัมผัสทางกายภาพ สารคัดหลั่ง หรือละอองลอยโดยตรง ผู้ที่เป็นโรคนี้สามารถอยู่ในสภาพแวดล้อมสาธารณะ เช่น โรงเรียนและศูนย์รับเลี้ยงเด็กได้โดยไม่มีความเสี่ยงต่อการแพร่เชื้อ ตราบใดที่พวกเขาใช้อุปกรณ์ป้องกันแสงแดดที่เหมาะสม การมีส่วนร่วมทางสังคมและการมีส่วนร่วมในกิจกรรมของชุมชนเป็นพื้นฐานของสุขภาพทางอารมณ์ของผู้ประสบภัย