ल्यूकेमिया से पीड़ित एक मरीज की मौत एसयूएस से ऑन्कोलॉजी दवा की आपूर्ति में देरी को उजागर करती है
33 साल की लारिसा अमोरिम की ल्यूकेमिया से प्रभावित होने वाली दवा के बिना ही मृत्यु हो गई, जिसे ल्यूकेमिया के खिलाफ आवश्यक माना जाता था। थेरेपी का पहले ही संघीय सरकार द्वारा तकनीकी मूल्यांकन किया जा चुका था और यह एकीकृत स्वास्थ्य प्रणाली (एसयूएस) की सार्वजनिक कैंसर देखभाल नीतियों का हिस्सा था। यहां तक कि परिवार के पास एक अदालती फैसला भी था जिसने रोगी को दवा की तत्काल आपूर्ति निर्धारित की। हालाँकि, अदालत के आदेश और लारिसा की मौत के बीच 59 दिन बीत गए। वह दो बच्चों को छोड़ गई।
एसयूएस में संरचनात्मक देरी की सूचना पीजीआर को दी जाती है
ब्राजील के सार्वजनिक स्वास्थ्य परिदृश्य में लारिसा अमोरिम का मामला अलग नहीं है। ब्राज़ीलियन ब्लड कैंसर एसोसिएशन (अब्राले) ने अटॉर्नी जनरल के कार्यालय (पीजीआर) के समक्ष एक अभ्यावेदन दायर किया। इकाई इस बात की गहन जांच का अनुरोध करती है कि वह देश में ऑन्कोलॉजी फार्मास्युटिकल सहायता नीति के साथ संरचनात्मक गैर-अनुपालन के रूप में क्या वर्गीकृत करती है। जिन उपचारों को पहले ही आधिकारिक तौर पर एसयूएस में शामिल कर लिया गया है, वे अनुमोदन के बाद महीनों तक और कुछ मामलों में वर्षों तक बड़ी संख्या में रोगियों की पहुंच से बाहर रहते हैं।
एब्राले सक्रिय रूप से 185 रोगियों की निगरानी करता है जिन्हें सिस्टम में पहले से ही शामिल उपचार तक पहुंचने में कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है। 2025 में, इसकी सामाजिक-कानूनी सेवा द्वारा प्रदान किए गए लगभग आधे परामर्श – ठीक 46.49% – उपचार तक पहुँचने में आने वाली समस्याओं से संबंधित थे। इनमें से 85% SUS उपयोगकर्ता थे। इनमें से एक चौथाई से अधिक मामलों के परिणामस्वरूप मुकदमा चला। एसोसिएशन इन पहुंच बाधाओं से जुड़ी कम से कम 64 प्रक्रियाओं की निगरानी करता है, जो समस्या की दृढ़ता और दायरे को प्रदर्शित करता है।
दवाओं को शामिल करने की कानूनी समय सीमा विफल हो गई है
एकीकृत स्वास्थ्य प्रणाली में किसी दवा को शामिल करने को अक्सर एक लंबी और जटिल प्रक्रिया के अंत के रूप में देखा जाता है। वास्तव में, यह केवल वैज्ञानिक मूल्यांकन के अंत का प्रतीक है। सार्वजनिक नेटवर्क पर उपलब्ध कराए जाने से पहले, एक थेरेपी को प्रभावशीलता, सुरक्षा, लागत-लाभ और बजटीय प्रभाव के कठोर विश्लेषण के अधीन किया जाता है, जो एसयूएस (कोनिटेक) में प्रौद्योगिकियों को शामिल करने के लिए राष्ट्रीय आयोग द्वारा आयोजित किया जाता है। इस चरण के बाद ही स्वास्थ्य मंत्रालय स्वास्थ्य नीतियों में दवा को शामिल करने को औपचारिक रूप देता है।
कानून सार्वजनिक प्राधिकरणों के लिए खरीदारी व्यवस्थित करने, उपयोग प्रोटोकॉल परिभाषित करने, संरचना वितरण और सेवा नेटवर्क तैयार करने के लिए अधिकतम 180 दिनों की अवधि स्थापित करता है। 2023 में ऑर्गेनिक हेल्थ लॉ में पेश किए गए बदलाव के अनुसार, कैंसर के मामलों में यह समय सीमा प्राथमिकता होनी चाहिए। हालांकि, रोगी संगठनों का दावा है कि इस अंतराल के दौरान कई आवश्यक उपचार स्थिर हो जाते हैं। एब्राले की सार्वजनिक नीति और वकालत प्रबंधक, लुआना फरेरा लीमा बताती हैं कि देरी जिम्मेदारियों को परिभाषित करने पर केंद्रित है। इसमें यह शामिल है कि खरीदारी कौन करता है, वित्तपोषण कैसे किया जाता है और वितरण विधि, चाहे वह स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा केंद्रीकृत हो या राज्यों द्वारा।
- जिम्मेदारी की परिभाषा:दवा कौन खरीदता है इसके बारे में प्रश्न।
- वित्तपोषण:संसाधनों के आवंटन और जारी करने में चुनौतियाँ।
- वितरण रसद:डिलीवरी और मरीजों तक पहुंच में विफलता।
- आंतरिक प्रोटोकॉल:संचालन में नौकरशाही.
लुआना फरेरा लीमा का कहना है कि “सैद्धांतिक रूप से, रोगी को 180 दिनों की अवधि के भीतर दवा तक पहुंच प्राप्त करनी होगी। लेकिन यह अवधि समाप्त हो जाती है, और नौकरशाही, परिचालन, समन्वय और संसाधन मुद्दों के कारण उसे दवा नहीं मिलती है”। इस स्थिति का ठोस नतीजा यह है कि मरीज़ उन दवाओं का इंतज़ार करते हैं जिनके फ़ायदों को ख़ुद राज्य पहले ही आधिकारिक तौर पर मान्यता दे चुका है। अब्रेल प्रतिनिधि गंभीरता को पुष्ट करता है: “ऐसे मरीज़ हैं जो दवाएँ प्राप्त करने से पहले ही मर रहे हैं जिसके वे पहले से ही हकदार हैं।” कुछ मामले कानूनी समयसीमा से कहीं आगे निकल जाते हैं। उदाहरण के लिए, मरीज़ अभी भी इम्यूनोथेरेपी दवा ब्रेंटुक्सिमाब प्राप्त करने में कठिनाइयों की रिपोर्ट करते हैं, जिसे 2019 में एसयूएस में शामिल किया गया था।
कैंसर के इलाज पर प्रतीक्षा का प्रभाव
तेजी से विकसित हो रहे ऑन्कोलॉजिकल रोगों से जूझ रहे रोगियों के लिए, दवा का इंतजार करना केवल एक नौकरशाही मुद्दा नहीं है; यह सीधे तौर पर रोग की दिशा बदल देता है। ब्लिनैटुमोमैब, वह दवा जिसका लारिसा अमोरिम इंतजार कर रही थी, एक इम्यूनोथेरेपी है जो सीडी19 प्रोटीन वाली ल्यूकेमिक कोशिकाओं पर हमला करने के लिए प्रतिरक्षा प्रणाली को उत्तेजित करके काम करती है। यह उपचार तीव्र लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया के खिलाफ लड़ाई में एक महत्वपूर्ण प्रगति का प्रतिनिधित्व करता है, खासकर उन स्थितियों में जहां बीमारी प्रारंभिक नियंत्रण के बाद वापस आती है या पारंपरिक कीमोथेरेपी का जवाब नहीं देती है।
ये सबसे चुनौतीपूर्ण स्थितियाँ हैं, जिनमें पारंपरिक उपचार पहले ही अप्रभावी साबित हो चुके हैं। ऑन्को-हेमेटोलॉजिस्ट और बीपी के उप निदेशक – ए बेनिफिसेनिया पोर्टुगुसा डी साओ पाउलो, ब्रेनो गुस्माओ, इस प्रकार की दवा के महत्व पर “एक नैदानिक क्षण के भीतर चिकित्सीय अवसर जो अनुभव किया जा रहा है” के रूप में प्रकाश डालते हैं। एबीसी फैकल्टी ऑफ मेडिसिन के हेमेटोलॉजिस्ट इंडियारा ब्रैंडाओ कहते हैं कि ब्लिनाटुमोमैब जैसी दवाएं बचाव उपचार के रूप में काम करती हैं और अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के लिए एक पुल के रूप में काम करती हैं। ये दवाएं बीमारी के सटीक क्षण के लिए तैयार की गई एक विशिष्ट रणनीति हैं। जब यह क्षण बीत जाता है, तो उपचार का अवसर अपरिवर्तनीय रूप से खो सकता है।
डॉक्टर इंडियानारा ब्रैंडाओ के अनुसार, इस तरह के उपचारों के प्रशासन में देरी, बीमारी की अनियंत्रित प्रगति के लिए एक गंभीर मिसाल कायम करती है। इससे गंभीर संक्रमण, रक्तस्राव हो सकता है और परिणामस्वरूप, रोगी को उपचार के अगले चरण में आगे बढ़ने के लिए आवश्यक नैदानिक स्थितियों का नुकसान हो सकता है, जिससे उनकी रिकवरी प्रभावित हो सकती है।
लारिसा अमोरिम और दवा ब्लिनाटुमोमैब का मामला
लारिसा अमोरिम को 2002 में एक बच्चे के रूप में क्रोनिक माइलॉयड ल्यूकेमिया (सीएमएल) का पता चला था। बाहिया में जन्मी, उन्होंने साओ पाउलो में उपचार प्राप्त करना शुरू किया, और दो दशकों से अधिक समय तक बीमारी को नियंत्रण में रखने में कामयाब रहीं। इस अवधि के दौरान, उन्होंने एक अवरोधक का उपयोग किया, जो कई वर्षों से रोगी सहायता कार्यक्रमों के माध्यम से उपलब्ध था। इसी अवधि के दौरान लारिसा ने अपना परिवार बनाया, शादी की और उनके दो बच्चे थे, बेंजामिन, 8 साल की उम्र और सोफिया, 7 साल की।
ब्लिनैटुमोमैब प्राप्त करने के लिए लड़ाई और कानूनी समर्थन के बावजूद, दवा कभी नहीं आई। सिस्टम की विफलता के कारण मरीज़ को अपनी जान गंवानी पड़ी, जो उपचारों की मंजूरी और उन लोगों तक उनकी प्रभावी डिलीवरी के बीच गहरे अंतर को उजागर करता है, जिन्हें उनकी तत्काल आवश्यकता है। स्वास्थ्य मंत्रालय ने स्थिति पर परामर्श करते हुए दवाओं की आपूर्ति बढ़ाने की योजना बनाने का दावा किया है। हालाँकि, विभाग ने स्थापित कानूनी समय सीमा के अनुपालन या अटॉर्नी जनरल के कार्यालय में दायर अभ्यावेदन पर सीधे कोई टिप्पणी नहीं की।
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