การเสียชีวิตของผู้ป่วยโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวทำให้เกิดความล่าช้าในการจัดหายารักษาเนื้องอกจาก SUS
ลาริสซา อามอริม อายุ 33 ปี เสียชีวิตโดยไม่ได้รับยาที่ถือว่าจำเป็นต่อโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวที่ส่งผลต่อเธอ การบำบัดนี้ได้รับการประเมินทางเทคนิคโดยรัฐบาลกลางแล้ว และเป็นส่วนหนึ่งของนโยบายการดูแลมะเร็งสาธารณะของ Unified Health System (SUS) ครอบครัวยังมีคำตัดสินของศาลที่กำหนดการจัดหายาให้กับผู้ป่วยทันที อย่างไรก็ตามระหว่างคำสั่งศาลกับการเสียชีวิตของลาริสซา 59 วันผ่านไป เธอทิ้งลูกสองคน
ความล่าช้าของโครงสร้างใน SUS ได้รับการรายงานไปยัง PGR
กรณีของลาริสซา อามอริมไม่ได้แยกออกจากสถานการณ์ด้านสาธารณสุขของบราซิล สมาคมมะเร็งเม็ดเลือดแห่งบราซิล (Abrale) ได้ยื่นคำร้องต่อสำนักงานอัยการสูงสุด (PGR) หน่วยงานขอให้มีการตรวจสอบเชิงลึกเกี่ยวกับสิ่งที่จัดว่าเป็นโครงสร้างไม่ปฏิบัติตามนโยบายความช่วยเหลือด้านเภสัชกรรมด้านเนื้องอกวิทยาในประเทศ การรักษาที่รวมเข้าไว้ใน SUS อย่างเป็นทางการแล้วยังคงเข้าถึงไม่ได้สำหรับผู้ป่วยจำนวนมากเป็นเวลาหลายเดือน และในบางกรณีอาจใช้เวลานานหลายปีหลังจากได้รับการอนุมัติ
Abrale ติดตามผู้ป่วย 185 รายที่ประสบปัญหาในการเข้าถึงการรักษาที่รวมอยู่ในระบบแล้ว ในปี 2025 เกือบครึ่งหนึ่งของการให้คำปรึกษาโดยบริการด้านกฎหมายสังคมและกฎหมาย (หรือ 46.49%) เกี่ยวข้องกับปัญหาในการเข้าถึงการรักษา ในจำนวนนี้ 85% เป็นผู้ใช้ SUS มากกว่าหนึ่งในสี่ของคดีเหล่านี้ส่งผลให้เกิดการฟ้องร้อง สมาคมจะตรวจสอบกระบวนการอย่างน้อย 64 กระบวนการที่เชื่อมโยงกับอุปสรรคในการเข้าถึงเหล่านี้ ซึ่งแสดงให้เห็นถึงความคงอยู่และขอบเขตของปัญหา
กำหนดเวลาทางกฎหมายในการรวมยาล้มเหลว
การรวมยาเข้ากับ Unified Health System มักถูกมองว่าเป็นจุดสิ้นสุดของกระบวนการที่ยาวและซับซ้อน ในความเป็นจริง นี่เป็นเพียงจุดสิ้นสุดของการประเมินทางวิทยาศาสตร์เท่านั้น ก่อนที่จะเผยแพร่บนเครือข่ายสาธารณะ การบำบัดจะต้องได้รับการวิเคราะห์อย่างเข้มงวดเกี่ยวกับประสิทธิผล ความปลอดภัย ต้นทุน-ผลประโยชน์ และผลกระทบด้านงบประมาณ ซึ่งดำเนินการโดยคณะกรรมการแห่งชาติเพื่อการรวมเทคโนโลยีเข้ากับ SUS (Conitec) หลังจากขั้นตอนนี้กระทรวงสาธารณสุขจะรวมยาไว้ในนโยบายด้านสุขภาพอย่างเป็นทางการเท่านั้น
กฎหมายกำหนดระยะเวลาสูงสุด 180 วันสำหรับหน่วยงานสาธารณะในการจัดการซื้อ กำหนดโปรโตคอลการใช้งาน การกระจายโครงสร้าง และเตรียมเครือข่ายการบริการ ในกรณีของโรคมะเร็ง กำหนดเวลานี้ควรให้ความสำคัญเป็นอันดับแรก ตามการเปลี่ยนแปลงที่นำมาใช้ในกฎหมายสุขภาพออร์แกนิกในปี 2023 อย่างไรก็ตาม องค์กรผู้ป่วยอ้างว่าในช่วงเวลานี้เองที่การรักษาที่จำเป็นจำนวนมากเริ่มหยุดนิ่ง Luana Ferreira Lima ผู้จัดการฝ่ายนโยบายสาธารณะและผู้สนับสนุนของ Abrale อธิบายว่าความล่าช้ามุ่งเน้นไปที่การกำหนดความรับผิดชอบ ซึ่งรวมถึงผู้ที่ซื้อสินค้า วิธีการจัดหาเงินทุน และวิธีการจัดจำหน่าย ไม่ว่าจะรวมศูนย์โดยกระทรวงสาธารณสุขหรือโดยรัฐ
- คำจำกัดความของความรับผิดชอบ:คำถามเกี่ยวกับผู้ที่ซื้อยา
- การเงิน:ความท้าทายในการจัดสรรและปล่อยทรัพยากร
- โลจิสติกส์การกระจายสินค้า:ความล้มเหลวในการคลอดบุตรและการเข้าถึงผู้ป่วย
- โปรโตคอลภายใน:ระบบราชการในการดำเนินงาน
Luana Ferreira Lima ตั้งข้อสังเกตว่า “ตามทฤษฎีแล้ว ผู้ป่วยจะต้องสามารถเข้าถึงยาได้ภายในระยะเวลา 180 วัน แต่ช่วงเวลานี้สิ้นสุดลง และเขาไม่ได้รับยา เนื่องจากปัญหาของระบบราชการ การปฏิบัติงาน การประสานงาน และทรัพยากร” ผลลัพธ์ที่เป็นรูปธรรมของสถานการณ์นี้คือผู้ป่วยรอยาที่รัฐยอมรับอย่างเป็นทางการแล้ว ตัวแทนของ Abrale เน้นย้ำถึงความจริงจัง: “มีผู้ป่วยที่เสียชีวิตก่อนได้รับยาตามที่พวกเขามีสิทธิ์อยู่แล้ว” บางกรณีก็เกินกำหนดเวลาทางกฎหมายมาก ผู้ป่วยยังคงรายงานถึงความยากลำบากในการได้รับยาเบรนตูซิแมบซึ่งรวมเข้ากับ SUS ในปี 2019
ผลของการรอคอยการรักษาโรคมะเร็ง
สำหรับผู้ป่วยที่ต้องรับมือกับโรคมะเร็งที่พัฒนาอย่างรวดเร็ว การรอยาไม่ได้เป็นเพียงปัญหาของระบบราชการเท่านั้น มันเปลี่ยนแปลงการดำเนินโรคโดยตรง Blinatumomab ซึ่งเป็นยาที่ลาริสซา อาโมริมรอคอย เป็นการบำบัดด้วยภูมิคุ้มกันที่ทำงานโดยการกระตุ้นระบบภูมิคุ้มกันให้โจมตีเซลล์มะเร็งเม็ดเลือดขาวที่มีโปรตีน CD19 การรักษานี้แสดงถึงความก้าวหน้าที่สำคัญในการต่อสู้กับมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเฉียบพลันกลุ่มลิมโฟบลาสติก โดยเฉพาะอย่างยิ่งในสถานการณ์ที่โรคกลับมาอีกหลังจากการควบคุมครั้งแรกหรือไม่ตอบสนองต่อการรักษาด้วยเคมีบำบัดแบบเดิมๆ
สิ่งเหล่านี้เป็นสภาวะที่ท้าทายที่สุด ซึ่งการรักษาแบบดั้งเดิมได้พิสูจน์แล้วว่าไม่ได้ผล Breno Gusmão ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาและรองผู้อำนวยการของ BP – A Beneficência Portuguesa de São Paulo เน้นย้ำถึงความสำคัญของยาประเภทนี้ว่าเป็น “โอกาสในการรักษาในช่วงเวลาทางคลินิกที่กำลังเกิดขึ้น” นักโลหิตวิทยา Indianara Brandão จากคณะแพทยศาสตร์ ABC กล่าวเพิ่มเติมว่ายา เช่น blinatumomab ทำงานเป็นยารักษาโรคและทำหน้าที่เป็นสะพานเชื่อมไปสู่การปลูกถ่ายไขกระดูก ยาเหล่านี้เป็นกลยุทธ์เฉพาะที่ออกแบบมาเพื่อช่วงเวลาที่เกิดโรค เมื่อช่วงเวลานี้ผ่านไป โอกาสในการรักษาก็อาจสูญเสียไปอย่างถาวร
แพทย์ Indianara Brandão กล่าวว่าความล่าช้าในการให้การรักษาดังกล่าว ถือเป็นแบบอย่างที่สำคัญสำหรับการลุกลามของโรคที่ไม่สามารถควบคุมได้ สิ่งนี้สามารถนำไปสู่การติดเชื้อร้ายแรง การตกเลือด และเป็นผลให้สูญเสียสภาวะทางคลินิกที่จำเป็นสำหรับผู้ป่วยในการก้าวไปสู่ขั้นตอนต่อไปของการรักษา ซึ่งส่งผลต่อการฟื้นตัว
กรณีของลาริสซา อมอริมและยาบลินาทูโมแมบ
Larissa Amorim ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้อรัง (CML) เมื่อตอนเป็นเด็กในปี 2002 เธอเกิดที่เมือง Bahia เธอเริ่มรับการรักษาในเซาเปาโล และควบคุมโรคนี้ไว้ได้นานกว่าสองทศวรรษ ในช่วงเวลานี้ เธอใช้สารยับยั้งซึ่งมีให้ผ่านโครงการสนับสนุนผู้ป่วยเป็นเวลาหลายปี ในช่วงเวลานี้เองที่ลาริสซาสร้างครอบครัว แต่งงานและมีลูกสองคน ได้แก่ เบนจามิน อายุ 8 ขวบ และโซเฟีย อายุ 7 ขวบ
แม้จะมีการต่อสู้และการสนับสนุนทางกฎหมายเพื่อให้ได้ blinatumomab แต่ยาก็ไม่เคยมาถึง ความล้มเหลวของระบบทำให้ผู้ป่วยเสียชีวิต โดยเน้นย้ำถึงช่องว่างที่ลึกซึ้งระหว่างการอนุมัติการรักษาและการส่งมอบที่มีประสิทธิภาพไปยังผู้ที่ต้องการการรักษาอย่างเร่งด่วน กระทรวงสาธารณสุขปรึกษาสถานการณ์อ้างว่ามีแผนขยายการจัดหายา อย่างไรก็ตาม กระทรวงไม่ได้แสดงความคิดเห็นโดยตรงเกี่ยวกับการปฏิบัติตามกำหนดเวลาทางกฎหมายที่กำหนดไว้ หรือการเป็นตัวแทนที่ยื่นต่อสำนักงานอัยการสูงสุด
Veja Tambem em ข่าวล่าสุด (TH)
ศาลฎีกาอิตาลียืนยันความถูกต้องตามกฎหมายของโรงแรมที่ให้บริการเฉพาะน้ำแร่แก่ลูกค้า
National Geographic Traveller ประกาศผู้ชนะการประกวดภาพถ่ายท่องเที่ยว
Ferrari นำเสนอ Luce รถยนต์ไฟฟ้าคันแรก และได้รับเสียงวิพากษ์วิจารณ์อย่างหนักจากแฟนๆ และตลาด
Costco มองเห็นความต้องการสูงสุดเป็นประวัติการณ์ในปั๊มน้ำมันในสหรัฐฯ ด้วยราคาที่ต่ำกว่า
ผู้โดยสารพยายามเข้าไปในห้องนักบินและบังคับให้เปลี่ยนเส้นทางเที่ยวบินของยูไนเต็ดแอร์ไลน์ไปยังเมดิสัน
ยูกิ ยามาดะ โพสต์ภาพมีเคราและหน้าตาบูดบึ้งบนอินสตาแกรม และทำให้แฟนๆ ประหลาดใจ
นักดาราศาสตร์อธิบายแสงสีขาวที่บันทึกได้หลังดาวตกใกล้ภูเขาไฟในฟิลิปปินส์
นักแสดงตลกซากาโมโตะจังเผยการหายจากโรคเบาหวานประเภท 2 หลังการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิต
Avi Loeb กล่าวว่าการค้นพบข่าวกรองของมนุษย์ต่างดาวสามารถรวมมนุษยชาติเข้าด้วยกันท่ามกลางวิกฤตการณ์ระดับโลก
ตำรวจสืบสวนการเสียชีวิตของ Hilde Ann Lynn Helphenstein ในห้องที่ Rosewood São Paulo
Avi Loeb เสนอว่าดาวหางมืดปี 1998 KY26 อาจเป็นยานสำรวจโฟบอส 1 ของโซเวียต