一名白血病患者的死亡暴露了 SUS 腫瘤藥物供應的延誤

33 歲的拉里薩·阿莫林 (Larissa Amorim) 在沒有接受治療她所患白血病所必需的藥物的情況下去世。該療法已經接受了聯邦政府的技術評估，並且是統一醫療系統（SUS）公共癌症護理政策的一部分。家人甚至做出了法院判決，決定立即向病人提供藥物。然而，從法院下達命令到拉里薩死亡，已經過了 59 天。她留下了兩個孩子。

SUS 的結構性延遲已報告給 PGR

拉里薩·阿莫林的病例在巴西公共衛生領域並不是孤立的。巴西血癌協會 (Abrale) 向總檢察長辦公室 (PGR) 提交了一份陳述。該實體要求對其歸類為結構性不遵守該國腫瘤藥物援助政策的行為進行深入調查。已經正式納入 SUS 的治療方法在獲得批准後的幾個月內，甚至在某些情況下甚至數年之內，仍然對大量患者來說遙不可及。

Abale 積極監測 185 名在獲得已納入系統的治療方面遇到困難的患者。 2025 年，其社會法律服務提供的諮詢中近一半（即 46.49%）與獲得治療的問題有關。其中，85% 是 SUS 用戶。其中超過四分之一的案件導致了訴訟。該協會監控至少 64 個與這些訪問障礙相關的進程，證明了問題的持續性和範圍。

藥品合併的法定期限未達

將藥物納入統一衛生系統通常被視為漫長而複雜的過程的結束。事實上，這僅僅標誌著科學評估的結束。在公共網路上提供之前，一種療法要經過國家 SUS 技術整合委員會 (Conitec) 對有效性、安全性、成本效益和預算影響的嚴格分析。只有在此階段之後，衛生部才會正式將藥物納入衛生政策。

該法案規定公共機關組織採購、定義使用協議、建置分配和準備服務網路的最長期限為 180 天。根據 2023 年《有機健康法》中引入的變更，對於癌症而言，這個截止日期應該是優先考慮的事項。然而，患者組織聲稱，正是在這個時期，許多基本治療方法變得停滯不前。 Abrale 的公共政策和宣傳經理 Luana Ferreira Lima 解釋說，延誤主要是為了界定責任。這包括誰進行購買、如何融資以及分配方式，無論是由衛生部還是由各州集中。

• 責任的定義：有關誰購買該藥物的問題。
• 融資：分配和釋放資源的挑戰。
• 配送物流：交付和接觸患者失敗。
• 內部協議：運作中的官僚主義。

Luana Ferreira Lima 指出，「理論上，患者必須在 180 天內獲得藥物。但由於官僚、操作、協調和資源問題，該期限結束後，他沒有收到藥物」。這種情況的具體結果是，患者等待其益處已經得到國家本身正式認可的藥物。阿布拉萊的代表強調了這個問題的嚴重性：「有些病人在接受他們本來有權獲得的藥物之前就已經死亡。」有些案件遠遠超出了法定期限。例如，患者仍然報告很難獲得免疫療法藥物 brentuximab，該藥物於 2019 年被納入 SUS。

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等待對癌症治療的影響

對於患有快速發展的腫瘤疾病的患者來說，等待藥物不僅僅是一個官僚問題；它直接改變疾病的進程。 Larissa Amorim 一直在等待的 Blinatumomab 藥物是一種免疫療法，可透過刺激免疫系統攻擊含有 CD19 蛋白的白血病細胞來發揮作用。這種治療代表了對抗急性淋巴性白血病的重大進步，特別是在疾病在初步控制後復發或對常規化療沒有反應的情況下。

這些是最具挑戰性的病症，傳統療法已被證明無效。腫瘤血液學家兼 BP – A Beneficência Portuguesa de São Paulo 副主任 Breno Gusmão 強調了此類藥物作為「正在經歷的臨床時刻中的治療機會」的重要性。美國廣播公司 (ABC) 醫學院的血液學家 Indianara Brandão 補充道，blinatumomab 等藥物可作為挽救療法，並作為骨髓移植的橋樑。這些藥物是針對疾病特定時刻而設計的特定策略。當這一刻過去時，治療的機會可能會不可挽回地喪失。

印第安納拉·布蘭達奧醫生表示，此類療法的延遲實施為疾病不受控制的進展開了一個嚴重的先例。這可能導致嚴重感染、出血，從而導致患者失去進入下一階段治療所需的臨床條件，進而影響其復原。

拉里薩·阿莫林（Larissa Amorim）和藥物 blinatumomab 的案例

拉里薩·阿莫林 (Larissa Amorim) 於 2002 年在孩童時期被診斷出患有慢性骨髓性白血病 (CML)。她出生於巴伊亞，開始在聖保羅接受治療，二十多年來一直控制著病情。在此期間，她使用了一種抑制劑，多年來，這種抑制劑可以透過患者支持計劃獲得。正是在這段時期，拉里薩建立了自己的家庭，結婚並育有兩個孩子：8 歲的班傑明和 7 歲的索菲亞。

儘管為獲得博納吐莫單抗而進行了鬥爭並獲得了法律支持，但藥物始終沒有到達。系統故障導致患者失去生命，突顯了治療方法的批准與向迫切需要治療的人有效提供治療之間的巨大差距。衛生部在聽取有關情況後聲稱已製定擴大藥品供應的計劃。然而，該部門沒有直接評論遵守規定的法定期限或向總檢察長辦公室提交的陳述。