クロイツフェルト・ヤコブ病と診断されたデジタルインフルエンサーで元航空整備士のリト・ソウザ氏は、2026年8月23日にこの病気の実験的治療法へのアクセスを求める要請書を発表した。

妻が症状を公表してから初めての公の場で、コンテンツ制作者はインスタグラムで動画を共有した。英語で行われた録音の中で、彼はハーバード大学が研究する実験的治療プログラムに参加することを要求している。

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クロイツフェルト・ヤコブ病 (CJD) は、驚くべき速さで進行し、患者に深刻な影響を与える稀な重篤な神経疾患です。リトの妻ミラ・ザイドルは、病気の進行が早く、わずか1日でリトの視力の一部を失ったと報告した。

動画の中で、リト・ソウザ氏は「こんにちは、私の名前はリト・ソウザです。緊急の訴えがあります。次のメッセージをよく聞いてください。これはアイオニス・ファーマシューティカルズ、ブロード研究所、ハーバード大学、メイヨー・クリニックに対する緊急の訴えです。」と述べた。

次に、国際コミュニケーションの専門家でありストーリーテラーであるエワンドロ・マガリャンイス氏が状況を説明します。同氏は、「これはアイオニス・ファーマシューティカルズ、ハーバード大学ブロード研究所、メイヨー・クリニックに対する緊急の訴えである。ブラジルのインフルエンサー、リト・ソウザは、クロイツフェルト・ヤコブ病と闘っている。クロイツフェルト・ヤコブ病は急速に進行し、標準的な治療法がまだ存在せず、ほとんどが致死性の疾患である」と述べた。

同氏は続けて、家族はリトを実験的治験に参加させるよう緊急に求めていると述べた。エワンドロ氏によると、「2つの研究が役立つ可能性があり、その詳細が画面に表示されている。リトには、さまざまな方法で人生に影響を与えた何百万人ものフォロワーがいる。これらの研究に彼を含めることは、研究に世界的な注目を集めながら、彼に戦うチャンスを与える。彼の件を急いで見直してほしい。そして、これがあなたのフィードに表示された場合は、広く共有してください。キャプションで言及されている機関を必ずタグ付けしてください。一分一秒が重要です。よろしくお願いします。」

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有望な治療法を求める信者の動員

このビデオが公開される前に、リトのファンたちは、製薬会社アイオニス・ファーマシューティカルズが開発した薬剤ION717の実験研究にリトを参加させることを目的として、すでにデジタルプラットフォーム上でキャンペーンを開始していた。

Instagramで共有された情報によると、家族は2つの研究が有望であると考えているが、どちらも現時点では新たなボランティアを受け入れていない。

研究の 1 つは米国のハーバード大学と関連しています。もう 1 つは多施設共同プログラムで、パリ、フランス、ドイツ、イギリスでも研究が実施されています。ミラ・ザイドル氏は、この2回目の研究はより進んだ段階にあると述べた。

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リトさんの妻は、たとえ参加基準の例外を求めることを意味するとしても、インフルエンサーを参加させる方法を探して、両方の研究分野を担当する研究者にすでに連絡を取ったと認めた。

ミラはビデオの中で、「私の可能性は0%だけど、どこかで1%の可能性があるなら、私たちはその1%が欲しいのです」と述べた。