L’influencer digitale ed ex meccanico aeronautico Lito Sousa, a cui è stata diagnosticata la malattia di Creutzfeldt-Jakob, il 23 agosto 2026 ha rilasciato una richiesta per l’accesso a un trattamento sperimentale contro la malattia.
Nella sua prima dichiarazione pubblica dopo l’annuncio della condizione da parte della moglie, il creatore di contenuti ha condiviso un video su Instagram. Nella registrazione, realizzata in inglese, chiede di essere inserito in un programma di cure sperimentali ricercato dall’Università di Harvard.
La malattia di Creutzfeldt-Jakob (CJD) è una condizione neurologica rara e grave che progredisce con rapidità impressionante, colpendo gravemente i pazienti. Mila Seidl, la moglie di Lito, ha riferito che la malattia progredisce rapidamente, facendo perdere parte della vista all’influencer in un solo giorno.
Di più sul tema: La morte dell’influencer Karine Felipe all’età di 37 anni pone fine alla battaglia contro le malattie rare
Nel video, Lito Sousa ha detto: “Ciao, mi chiamo Lito Sousa e ho un appello urgente per te. Per favore ascolta attentamente il seguente messaggio. Questo è un appello urgente a Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute, Harvard e Mayo Clinic.”
Successivamente, Ewandro Magalhães, specialista in comunicazione internazionale e narratore, spiega la situazione. Ha dichiarato: “Questo è un appello urgente alla Ionis Pharmaceuticals, al Broad Institute, ad Harvard e alla Mayo Clinic. L’influencer brasiliano Lito Sousa sta combattendo Creutzfeldt-Jakob, una malattia in rapido progresso e per lo più mortale per la quale non esiste ancora un protocollo di trattamento standard”.
Sullo stesso tema: L’editing genetico rivoluziona la medicina e cura un adolescente canadese affetto da malattia granulomatosa cronica
Ha continuato dicendo che la famiglia sta cercando urgentemente l’inclusione di Lito in uno studio sperimentale. Secondo Ewandro, “Due studi potrebbero aiutare, i dettagli sono sullo schermo. Lito ha milioni di follower di cui ha toccato la vita in molti modi. Includerlo in questi studi gli darà una possibilità di combattere e allo stesso tempo attirerà l’attenzione globale sulla ricerca. Per favore rivedi il suo caso con urgenza. E se questo è apparso nel tuo feed, per favore condividilo ampiamente. Assicurati di taggare le istituzioni menzionate nelle didascalie. Ogni minuto è importante. Grazie mille in anticipo.”
La mobilitazione dei follower per una cura promettente
Prima che il video venisse diffuso, gli ammiratori di Lito avevano già avviato una campagna sulle piattaforme digitali, con l’obiettivo di convincere l’influencer a partecipare allo studio sperimentale sul farmaco ION717, sviluppato dall’azienda farmaceutica Ionis Pharmaceuticals.
Secondo le informazioni condivise su Instagram, la famiglia ritiene promettenti due studi, ma entrambi non accettano al momento nuovi volontari.
Scopri di più: La tecnica sperimentale con luce infrarossa distrugge fino al 99% delle cellule tumorali in laboratorio
Uno degli studi è associato all’Università di Harvard, negli Stati Uniti. L’altro è un programma multicentrico, con ricerche svolte a Parigi, Francia, Germania e Inghilterra. Mila Seidl ha affermato che questo secondo studio è in una fase più avanzata.
La moglie di Lito ha confermato di aver già contattato i ricercatori responsabili di entrambi i fronti di studio, cercando un modo per includere l’influencer, anche se questo significa cercare una deroga ai criteri di partecipazione.
Mila ha dichiarato nel video: “Ho una probabilità dello 0%, ma se ho una probabilità dell’1% ovunque, vogliamo quell’1%”.