Der Content-Ersteller, Pilot und Luftfahrtmechaniker Lito Sousa, 59, gab bekannt, dass bei ihm die Creutzfeldt-Jakob-Krankheit (CJD) diagnostiziert wurde, eine seltene und fortgeschrittene neurodegenerative Erkrankung, die das Gehirn betrifft.
Lito, der für seine Arbeit auf dem Kanal „Aviões e Músicas“ weithin bekannt ist, gab den Zustand in einem Video bekannt, das am 30. August 2026 zusammen mit seiner Frau Mila Seidl aufgenommen wurde.
Die Entdeckung der Krankheit erfolgte einige Monate, nachdem der Spezialist mit der Behandlung von Prostatakrebs begonnen hatte.
Während dieses Prozesses traten bei Lito neurologische Symptome auf, darunter Kraft- und Beweglichkeitsverlust im linken Arm, Schwierigkeiten beim Gehen, Sehstörungen und undeutliche Sprache.
„Sein Wesen, seine Seele und seine Intelligenz bleiben zu 100 % erhalten. Sein physischer Körper hingegen nicht, er wurde stark geschädigt. Innerhalb weniger Wochen verlor er entscheidende Bewegungen und war nicht mehr in der Lage, alleine zu gehen“, schilderte Mila Seidl.
Wie sich die Creutzfeldt-Jakob-Krankheit auf den Körper auswirkt
Die Creutzfeldt-Jakob-Krankheit (CJD) wird durch eine Veränderung der Struktur des Prionproteins verursacht, das natürlicherweise im menschlichen Gehirn vorkommt.
In den meisten Situationen ändert dieses Protein aus noch unbekannten Gründen seine Form und beginnt, andere gesunde Proteine dazu zu bringen, die gleiche fehlerhafte Form anzunehmen, wodurch ein Kaskadeneffekt entsteht.
„Wir alle haben dieses Protein und es spielt eine wichtige Rolle, einschließlich einer neuroprotektiven Funktion“, erklärte Tuane Vieira, Professorin am Institut für Medizinische Biochemie der Bundesuniversität Rio de Janeiro.
Wenn diese Veränderung im Protein auftritt, verursachen die entstehenden Klumpen Schäden an Neuronen, was zu einer schnellen Degeneration des Gehirns führt.
Laut Adalberto Studart, Neurologe am Hospital das Clínicas der Medizinischen Fakultät der Universität São Paulo (FMUSP) und der Brasilianischen Akademie für Neurologie, beträgt die durchschnittliche Lebenserwartung nach Auftreten der ersten Symptome sechs Monate und überschreitet selten acht Monate.
„Leider gibt es keine Behandlung, die die Krankheit heilt oder das Leben verlängert. Der aktuelle Ansatz konzentriert sich auf unterstützende Maßnahmen, um die Symptome zu lindern und dem Patienten Lebensqualität zu ermöglichen“, bestätigte Studart.
Verstehen Sie die Ursachen und das Szenario der Krankheit in Brasilien
Daten des Gesundheitsministeriums zeigen, dass Brasilien zwischen 2005 und 2021 547 bestätigte Fälle von CJK verzeichnete. Die häufigste Modalität, die 80 % bis 85 % der Fälle entspricht, ist spontan, ohne erkennbaren äußeren oder genetischen Faktor – genau der Typ, der in Lito Sousa diagnostiziert wurde.
Ungefähr 15 % der Fälle sind erblich bedingt. Erworbene Versionen der Krankheit sind sogar noch seltener und können das Ergebnis einer Kontamination durch medizinische Eingriffe oder durch den Verzehr von Fleisch mit boviner spongiformer Enzephalopathie, bekannt als „Rinderwahnsinn“, sein. In Brasilien gibt es keine Aufzeichnungen über die Übertragung von CJD durch den Verzehr von Rindfleisch.
Heute wird der hochpräzise Diagnosetest, der RT-QuIC, akademisch im UFRJ-Labor durchgeführt, ist aber noch nicht Teil der Routinetests, die das Unified Health System (SUS) anbietet.
Familie sucht experimentelle Behandlung in den Vereinigten Staaten
Angesichts des Fehlens konventioneller Behandlungsmöglichkeiten sucht die Familie von Lito Sousa in den USA nach Zugang zu experimentellen Medikamenten durch „Compassionate Use“. Diese Erlaubnis ermöglicht es Patienten mit schweren Erkrankungen, die keine andere Wahl haben, Substanzen zu erhalten, die sich außerhalb traditioneller klinischer Studien noch in der Forschungsphase befinden.
Mila Seidl, die Ehefrau des Influencers, versuchte, ihn in laufende internationale Forschungen in den USA und China einzubeziehen, doch die Screening-Protokolle der Studien verhinderten seine Teilnahme nach Beginn der Testphasen.
„Ich bin kein Leugner und verstehe die Schwere der Krankheit. Die Ärzte teilten uns jedoch mit, dass es möglich sein könnte, das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen, wenn wir Zugang zu den untersuchten Medikamenten hätten. Aus diesem Grund suchen wir Unterstützung bei Institutionen wie dem Gesundheitsministerium, der National Health Surveillance Agency (Anvisa) und Itamaraty“, erklärte Mila.
Die Suche nach neuen Medikamenten erfordert die Bemühungen von Wissenschaftlern wie Sonia Vallabh und Eric Minikel vom Broad Institute, einer Partnerschaft zwischen MIT und Harvard. Nachdem Sonia herausgefunden hatte, dass sie die CJD-Genmutation von ihrer Mutter geerbt hatte, wechselte das Paar sogar seine Karriere, um sich der Wissenschaft zu widmen, was die Suche nach Therapien ankurbelte, die die Entwicklung des Prionproteins blockieren können.
