Alex Simpson trotzt den Erwartungen und verbringt zwei Jahrzehnte ohne entwickeltes Gehirn
Junge Frau, die mit Hydranenzephalie geboren wurde, wird in den USA 20 Jahre alt. Alex Simpson aus Omaha, Nebraska, feierte seinen Geburtstag inmitten der Intensivpflegeroutine seiner Familie. Da bei ihr die seltene Erkrankung diagnostiziert wurde, bei der ein großer Teil des Gehirns durch Liquor cerebrospinalis ersetzt wird, wurde ihr zunächst eine maximale Überlebensprognose von vier Jahren gegeben.
Die Eltern Shawn und Lorena Simpson passten ihren Alltag an die Bedürfnisse ihrer Tochter an. Alex kann weder sehen noch hören, reagiert aber Familienberichten zufolge auf taktile Reize. Die junge Frau lebt zu Hause mit ständiger Unterstützung.
- Zustand bei der Geburt im örtlichen Krankenhaus diagnostiziert.
- Nur ein minimaler Teil des Kleinhirns vorhanden, entspricht der Hälfte eines kleinen Fingers.
- Familie lehnte Optionen zum Schwangerschaftsabbruch nach pränataler Diagnose ab.
Seltene neurologische Erkrankung
Hydranenzephalie beeinträchtigt die Gehirnentwicklung während der Schwangerschaft. Der Schädel sammelt über fast seine gesamte Länge Flüssigkeit anstelle von Hirngewebe. Fälle wie der von Alex stellen eine Ausnahme von der Regel der frühen Sterblichkeit dar.
Ärzte erklären, dass die Mehrheit der diagnostizierten Personen das erste Lebensjahr nicht überlebt. Die Inzidenz tritt bei etwa einer von zehntausend Geburten auf. Der Schwerpunkt der Behandlungen liegt auf Komfort und der Vermeidung von Komplikationen.
Angepasste Familienroutine
Shawn und Lorena halten sich an strenge Ess- und Hygienepläne. Der 14-jährige Bruder beteiligt sich aktiv an der täglichen Pflege. Im Haushalt installierte medizinische Geräte gewährleisten eine kontinuierliche Überwachung.
Die Familie berichtet, dass Alex auf Berührungen und die Anwesenheit von ihm nahestehenden Menschen reagiert. Gesichts- und Körperbewegungen zeigen die Wahrnehmung der Umgebung an. Regelmäßige Besuche bei Fachärzten überwachen Ihren Gesundheitszustand.
Laufende medizinische Versorgung
Gesundheitsfachkräfte führen in Omaha regelmäßig Untersuchungen durch. Verfahren verhindern Infektionen und kontrollieren den Hirndruck. Die verabreichten Medikamente verhindern die bei dieser Erkrankung häufigen Anfälle.
- Sondenernährung angepasst an Gewicht und Alter.
- Passive Physiotherapie erhält die Beweglichkeit der Gelenke.
- Bildgebende Tests überwachen das Flüssigkeitsvolumen.
- Das multidisziplinäre Team umfasst Neurologen und Krankenschwestern.
Langlebigkeitsrekord
Dokumentierte Fälle von Hydranenzephalie mit einer Überlebenszeit von mehr als einem Jahrzehnt sind in der medizinischen Literatur nach wie vor selten. Alex schließt sich einer ausgewählten Gruppe von Patienten an, die das Erwachsenenalter erreichen. RegistrierenWeniger als ein Dutzend ähnlicher Vorkommnisse weltweit deuten darauf hin.
Die Familie dokumentiert Meilensteine durch private Fotos und Videos. Jährliche Geburtstage bringen nahe Verwandte in einer diskreten Feier zusammen. Shawn sagt, dass jeder Tag eine kollektive Leistung darstellt.
Lokale Community-Unterstützung
Einwohner von Omaha leisten Spenden für zusätzliche medizinische Kosten. Die von der Familie besuchte Kirche organisiert jährliche Wohltätigkeitsveranstaltungen. Freiwillige helfen bei der Hausarbeit, um die Eltern zu entlasten.
Staatliche Behindertenhilfeprogramme decken einen Teil der Ausrüstungskosten. Lokale Schulen beziehen Brother in Aktivitäten zur Aufklärung über Behinderungen ein. Das im Laufe der Jahre aufgebaute Unterstützungsnetzwerk erhält die Familienstruktur aufrecht.
Elternperspektive
Shawn und Lorena beschreiben die Reise als einen ständigen Lernprozess. Entscheidungen, die seit der Diagnose getroffen wurden, haben die aktuelle Entwicklung geprägt. Beide arbeiten im Schichtdienst, um eine ständige Anwesenheit zu Hause zu gewährleisten.
Sie betonen die Bedeutung eines emotionalen Netzwerks bei der täglichen Bewältigung. Momente der Interaktion mit Alex stärken die familiären Bindungen. Diese Erfahrung veränderte über zwei Jahrzehnte hinweg die Prioritäten und Werte des Paares.
