O piloto e influenciador Lito Sousa compartilhou em 26 de agosto de 2026 um vídeo gravado no mesmo dia em que recebeu a confirmação do diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A condição neurológica é rara, degenerativa e ainda não possui cura conhecida. Nas imagens, o influenciador expressa sentimentos profundos sobre a morte e a preocupação com o futuro de seu filho, um registro emocionante feito antes que a notícia fosse tornada pública.
Gravação pessoal antecede anúncio público da doença rara
O vídeo foi produzido por Lito Sousa antes que ele e sua esposa, a empresária Mila Seidl, divulgassem o diagnóstico ao público. Na gravação, Lito aborda abertamente a possibilidade de falecer, o planejamento para o futuro de seus projetos e se emociona intensamente ao mencionar seu filho. Ele expressa uma visão serena sobre a própria mortalidade, destacando que viveu uma vida sem prejudicar ninguém.
“Eu não tenho medo de morrer. Eu não tenho. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém”, afirma. O ponto de maior emoção surge quando ele reflete: “Mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha”. Esta declaração revela a complexidade de comunicar uma doença terminal a uma criança, um desafio que muitas famílias enfrentam.
Reflexões sobre a vida e a inevitabilidade da ausência
Durante o vídeo, Lito Sousa detalha a decisão de gravar o depoimento enquanto ainda possuía plena cognição e capacidade de expressar seus sentimentos. Ele explica que a doença de Creutzfeldt-Jakob, devido à sua raridade, não possui tratamento atualmente, o que intensifica a urgência de sua mensagem. A gravação serve como um testemunho pessoal de suas emoções no momento exato do diagnóstico.
Apesar da gravidade da situação, Lito demonstra esperança, utilizando uma metáfora esportiva. “O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar”, brinca. Ele complementa: “Vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas eu também sou um homem de muita fé e a gente nunca sabe o que pode acontecer. Milagres ocorrem.”
A busca incessante por tratamentos experimentais
Desde a revelação pública do diagnóstico, Lito e Mila iniciaram uma mobilização intensa em busca de acesso a terapias experimentais. O influenciador gravou um apelo em inglês direcionado a pesquisadores internacionais, enquanto Mila tem mantido contato com responsáveis por estudos nos Estados Unidos e na Europa. A família busca o “uso compassivo” de medicamentos em fase de teste, um mecanismo que permite o acesso a tratamentos ainda não registrados, sob certas condições.
- Entenda o uso compassivo: Este é um recurso legal e ético que permite a pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas comprovadas a utilização de medicamentos experimentais ou não registrados. A autorização é concedida pelas agências reguladoras (no Brasil, a Anvisa) e pelas empresas farmacêuticas, geralmente quando há evidências preliminares de benefício e riscos controlados. É uma esperança para condições como a doença de Creutzfeldt-Jakob, onde o tempo é crucial.
A empresária reconhece os riscos envolvidos em terapias experimentais, mas enfatiza a falta de outras opções. “Em um cenário aonde você não tem nada, sua perspectiva é nenhuma, é um risco calculado você tomar um remédio que está sendo testado, que mostra alguns resultados, ainda que sejam muito iniciais”, afirmou.
Apoio e mobilização: família busca ajuda nacional e internacional
Mila Seidl, esposa de Lito, tem mantido o público informado sobre os progressos e desafios da busca por tratamento. Ela relatou contatos com grupos de pesquisa importantes, incluindo a farmacêutica Ionis, que testa o medicamento experimental ION717, e pesquisadores do Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT, que desenvolvem outra potencial terapia para doenças priônicas.
Além das iniciativas internacionais, a família buscou apoio de autoridades brasileiras. O deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) enviou ofícios ao Ministério da Saúde, à Presidência da República e ao Itamaraty, solicitando auxílio para viabilizar o acesso de Lito aos tratamentos experimentais. A capacidade de Lito de descrever as alterações que vem sentindo é considerada um fator que pode contribuir para as pesquisas.
A importância de falar sobre a condição enquanto ainda há cognição
Perto do término da gravação, Lito Sousa reitera a sorte de ainda estar consciente para conversar e se despedir das pessoas. Ele expressa gratidão pela vida que teve. “Eu tive a vida mais maravilhosa que alguém pode ter. Até na hora de receber uma notícia ruim, eu pensei: ‘Caramba, eu ainda tenho minha cognição, ainda posso me despedir das pessoas. Não foi um acidente que tirou minha vida assim’”. Esta perspectiva ressalta a importância de aproveitar cada momento e a clareza mental para processar e compartilhar uma notícia tão difícil.
