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Maurício Kubrusly marcou época no jornalismo brasileiro com um jeito próprio de contar histórias no programa Fantástico, da TV Globo. O quadro Me Leva, Brasil levava o jornalista a diversas regiões do país, onde ele apresentava ao público personagens cativantes. Essa carreira foi interrompida por um diagnóstico difícil, o de demência frontotemporal, a DFT.

Os primeiros sinais surgiram em 2016 e, no início, lembravam o Alzheimer. Exames mais detalhados confirmaram, porém, a DFT, doença que atinge sobretudo os lobos frontal e temporal do cérebro. Com ela vêm mudanças de comportamento e de personalidade, além de dificuldades cada vez maiores para se comunicar. A família inteira passou a conviver com essas transformações.

Hoje com 76 anos, Kubrusly mora em Serra Grande, vila tranquila no sul da Bahia, ao lado da esposa, Beatriz Goulart. A mudança foi motivada pela busca de mais qualidade de vida, em contato com a natureza e em um ambiente mais calmo. A doença não tem cura, e o que existe são tratamentos paliativos, voltados a aliviar os sintomas.

O que a doença altera no cérebro e na rotina

A demência frontotemporal é uma doença neurodegenerativa rara e responde por cerca de 10% dos casos de demência no mundo. Ela costuma atingir pessoas entre 45 e 65 anos. Ao contrário do Alzheimer, começa alterando o comportamento e a linguagem, e não a memória.

Os pacientes podem apresentar apatia, comportamentos compulsivos, perda de empatia e dificuldade para formular ou entender palavras. No caso de Kubrusly, a principal mudança foi a perda progressiva de conexões com o mundo ao redor. Ele já não reconhece amigos nem antigos colegas de trabalho, mas continua identificando Beatriz, que se dedica integralmente aos cuidados do marido.

Segundo estudos médicos, o diagnóstico é difícil e depende de avaliações clínicas, neuropsicológicas e de exames de imagem, como a ressonância magnética. A evolução da doença varia de pessoa para pessoa. O impacto na rotina da família, no entanto, costuma ser significativo.

Serra Grande como alívio para o casal

Depois de anos em São Paulo, uma das cidades mais agitadas do país, o casal decidiu procurar refúgio em Serra Grande, no litoral sul da Bahia. O contraste com a vida urbana é grande. Cercada por praias e florestas, a vila tem uma comunidade acolhedora, onde Maurício e Beatriz encontraram algum alívio diante das dificuldades impostas pela doença.

A vida no lugar trouxe a redução do estresse do dia a dia e a possibilidade de contato constante com a natureza. Beatriz tem enfatizado que a mudança foi essencial para montar uma rotina mais saudável e adaptada às necessidades do marido. A proximidade com a cultura local e a tranquilidade do interior também oferecem apoio emocional importante para os dois.

Beatriz Goulart e a rotina de cuidados

Beatriz Goulart, arquiteta e esposa de Kubrusly, é a cuidadora principal na luta contra a DFT. Ela enfrenta todos os dias os desafios de uma doença que afeta profundamente o paciente e também quem está ao seu redor.

O cuidado vai além da parte física. Beatriz tem buscado sensibilizar a sociedade sobre a demência frontotemporal, compartilhando relatos e experiências que dão visibilidade à condição. Em entrevistas concedidas, ela defendeu apoio psicológico para os cuidadores, que muitas vezes enfrentam solidão e desgaste emocional.

Documentário que revisita a carreira de Kubrusly

Para celebrar a trajetória profissional de Maurício Kubrusly e destacar os desafios enfrentados após o diagnóstico, o documentário “Kubrusly: Mistério Sempre Há de Pintar por Aí” tinha lançamento previsto para 4 de dezembro. A produção seria disponibilizada na plataforma Globoplay, com uma abordagem sensível e informativa.

A obra reúne depoimentos de amigos, familiares e colegas de trabalho, além de imagens de arquivo de momentos marcantes da carreira. Ela também trata da convivência com a demência e levanta questões sobre saúde mental e envelhecimento no país.

Como a doença passou a ser conhecida no país

O caso de Kubrusly ajudou a ampliar o debate sobre a demência frontotemporal. A condição ainda é pouco conhecida e costuma ser confundida com outras formas de demência, o que atrasa o diagnóstico e o início do tratamento.

A importância de reconhecer sinais precoces, como mudanças bruscas de comportamento e dificuldades de linguagem, é reforçada em orientações sobre a doença. Informação, segundo essa linha de entendimento, ajuda a desfazer preconceitos e a encaminhar pacientes a cuidados especializados.

Perdas afetivas e o peso para a família

A convivência com a DFT tem impactos emocionais profundos tanto para o paciente quanto para os familiares. Além das mudanças de comportamento, a perda gradual de habilidades cognitivas pode ser devastadora.

No caso de Kubrusly, a perda de memórias e da identidade de comunicador trouxe desafios significativos. Para Beatriz, o maior desafio é manter a força emocional diante do avanço da doença. Ela destaca que a rede de apoio é fundamental e que essa jornada exige resiliência e amor incondicional.

Números da doença e o peso dos custos

Estudos recentes indicam que a demência frontotemporal afeta cerca de 50 mil pessoas no Brasil. Embora seja menos comum que o Alzheimer, o impacto é igualmente severo. Cerca de 20% dos casos têm componente genético, o que reforça a necessidade de pesquisas para entender melhor a doença.

Os custos do cuidado também são elevados e incluem tratamentos médicos, adaptações no ambiente doméstico e suporte psicológico.

Rotina possível mesmo com as limitações da doença

A trajetória de Kubrusly e Beatriz mostra que é possível buscar qualidade de vida mesmo diante de uma condição complexa. A mudança para Serra Grande e os ajustes na rotina para acomodar as limitações impostas pela doença indicam a importância de um ambiente acolhedor e de estratégias para o dia a dia.

O contato com a natureza e a vida simples do interior têm sido fatores essenciais para preservar a saúde mental dos dois. A busca por atividades que estimulem a criatividade e a interação social também ganhou espaço na rotina do casal.

Luís Henrique Costa é jornalista formado pela FMU, editor-chefe e fundador do Mix Vale, portal de notícias em atividade desde 2011. Responde pela direção editorial do veículo, que cobre Brasil e mundo em economia, benefícios sociais, esportes, tecnologia, ciência e entretenimento. Atua na área há mais de 15 anos e lidera uma equipe de cerca de 15 colaboradores.

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