Muerte de un paciente con Leucemia expone retrasos en el suministro de medicamentos oncológicos del SUS
Larissa Amorim, de 33 años, falleció sin recibir un medicamento considerado esencial contra la leucemia que la afectaba. La terapia ya pasó por evaluación técnica por parte del gobierno federal y formaba parte de las políticas públicas de atención oncológica de Sistema Único y Saúde (SUS). La familia incluso contó con una decisión judicial que determinó el suministro inmediato del fármaco al paciente. Contudo, entre la orden de Justiça y la muerte de Larissa, pasaron 59 días. Ela dejó dos hijos.
SUS estructural Atraso es reportado a la PGR
El caso de Larissa Amorim no es aislado en el escenario de la salud pública brasileña. Associação Brasileira de Câncer de Sangue (Abrale) presentó una representación en Procuradoria-General de República (PGR). La entidad solicita una investigación profunda sobre lo que cataloga como un incumplimiento estructural de la política de asistencia farmacéutica oncológica en el país. Los Terapias que ya fueron incorporados oficialmente al SUS permanecen fuera del alcance de una parte importante de los pacientes durante meses y, en algunos casos, años después de su aprobación.
Abrale monitorea activamente a 185 pacientes que enfrentan dificultades para acceder a tratamientos ya incorporados al sistema. En 2025, casi la mitad de las consultas realizadas por su servicio sociojurídico –precisamente el 46,49%– estuvieron relacionadas con problemas para acceder al tratamiento. Destes, el 85% eran usuarios de SUS. Mais más de una cuarta parte de estos casos terminaron en demandas. La asociación monitorea al menos 64 procesos vinculados a estas barreras de acceso, lo que demuestra la persistencia y el alcance del problema.
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Prazo legal para la incorporación de remedio falla
La incorporación de un fármaco a Sistema Único o Saúde a menudo se considera el final de un proceso largo y complejo. En realidad, esto sólo marca el final de la evaluación científica. Antes antes de estar disponible en la red pública, una terapia es sometida a rigurosos análisis de eficacia, seguridad, costo-beneficio e impacto presupuestario, realizados por Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias en el SUS (Conitec). Somente Luego de este paso, Ministério de Saúde formaliza la inclusión del medicamento en las políticas de salud.
La legislación establece un plazo máximo de 180 días para que las autoridades públicas organicen las compras, definan los protocolos de uso, estructuren la distribución y preparen la red de servicios. En los casos de cáncer, este plazo debería ser una prioridad, según el cambio introducido en Lei Orgânica de Saúde en 2023. Entretanto, las organizaciones de pacientes afirman que es precisamente en este intervalo donde muchos tratamientos esenciales se estancan. Luana Ferreira Lima, administrador de Abrale y Advocacy de Abrale, explica que los retrasos se centran en la definición de responsabilidades. Isso incluye quién realiza la compra, cómo se realiza la financiación y el método de distribución, ya sea centralizado por Ministério o Saúde o por los estados.
- Definição de Responsabilidade:Questões sobre quién compra el medicamento.
- Financiamento:Desafios en asignación y liberación de recursos.
- Logística de Distribuição:Falhas en entrega y acceso a pacientes.
- Protocolos Internos:Burocracia en operacionalización.
Luana Ferreira Lima señala que “el paciente, teóricamente, debería tener acceso al medicamento en un plazo de 180 días. Pero este plazo termina y no recibe el medicamento, por cuestiones burocráticas, operativas, de coordinación y de recursos”. El resultado concreto de esta situación es que los pacientes esperan medicamentos cuyo beneficio ya ha sido reconocido oficialmente por el propio Estado. El representante de Abrale refuerza la gravedad: “Hay pacientes que mueren antes de recibir medicamentos a los que ya tienen derecho”. Los casos Alguns superan con creces el plazo legal. Pacientes aún denuncia dificultades para obtener el fármaco de inmunoterapia brentuximab, por ejemplo, incorporado al SUS en 2019.
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Impacto esperando tratamiento contra el cáncer
Para los pacientes de Para que padecen enfermedades oncológicas que evolucionan rápidamente, esperar un medicamento no es simplemente una cuestión burocrática; altera directamente el curso de la enfermedad. Blinatumomab, el fármaco que estaba esperando Larissa Amorim, es una inmunoterapia que actúa estimulando el sistema inmunológico para atacar las células leucémicas que tienen la proteína CD19. El tratamiento con Este supone un avance significativo en la lucha contra la leucemia linfoblástica aguda, especialmente en situaciones en las que la enfermedad reaparece tras el control inicial o no responde a la quimioterapia convencional.
Esses son las condiciones más desafiantes, en las que las terapias tradicionales ya han demostrado ser ineficaces. El oncohematólogo y subdirector de BP – Beneficência Portuguesa de São Paulo, Breno Gusmão, destaca la importancia de este tipo de medicamento como una “oportunidad terapéutica dentro de un momento clínico que se está viviendo”. El hematólogo Indianara Brandão, de Faculdade y Medicina de ABC, añade que fármacos como el blinatumomab funcionan como terapias de rescate y sirven de puente hacia el trasplante de médula ósea. Los medicamentos Esses son una estrategia específica diseñada para un momento exacto de la enfermedad. Quando este momento pasa, la oportunidad de tratamiento puede perderse irreversiblemente.
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El retraso en la administración de este tipo de terapias, según el doctor Indianara Brandão, sienta un grave precedente para la progresión incontrolada de la enfermedad. Isso puede provocar infecciones graves, hemorragias y, en consecuencia, la pérdida de las condiciones clínicas necesarias para que el paciente avance a las siguientes etapas del tratamiento, comprometiendo su recuperación.
El caso de Larissa Amorim y el fármaco blinatumomab
A Larissa Amorim le diagnosticaron leucemia mieloide crónica (LMC) cuando era niño, en 2002. Natural a partir de Bahia, comenzó a recibir tratamiento en São Paulo, logrando mantener la enfermedad bajo control durante más de dos décadas. Durante Durante este período, utilizó un inhibidor que, durante muchos años, estuvo disponible a través de programas de apoyo al paciente. Foi Durante este período, Larissa formó su familia, se casó y tuvo dos hijos, Benjamin, de 8 años, y Sofia, de 7 años.
Apesar de la batalla y apoyo legal para obtener blinatumomab, el medicamento nunca llegó. La falla del sistema le costó la vida a la paciente, lo que pone de relieve las profundas brechas entre la aprobación de las terapias y su entrega efectiva a quienes las necesitan con urgencia. Ministério de Saúde, consultado sobre la situación, afirma tener un plan para ampliar el suministro de medicamentos. Entretanto, el departamento no se pronunció directamente sobre el cumplimiento del plazo legal establecido ni sobre la representación presentada ante Procuradoria-Geral de República.
